Ale i přesto nebylo toto období pro mne, jako dítě, tak zlé. Pouze se v dětské mysli nedalo zhodnotit, jak těžké to bylo pro naši mámu. Ale od dětství nám všem bylo jasné, že nás je hodně a peněz málo, takže jsme neměli a ani nemohli mít nějaké přehnané nároky, spíše naopak .Dokonce nás, kvůli finanční nouzi, odpojovali od plynu, elektřiny a teplé vody, protože se to opravdu nedalo finančně zvládnout. Takže doma bývalo v zimě 4 - 5 st. C, někdy i hůře, také býval problém s přípravou a úkoly do školy, protože se brzy stmívalo. Podotýkám, že v mé době se chodilo do školy i na směny, tj. i odpolední výuku. Z těch všech důvodů musela máma , i přes zdravotní problémy do práce. zde si však našla přítele, ten byl také despota a navíc silný kuřák a i pil, a k tomu pobízel i mámu. ( Naštěstí máma tolik alkoholu nepodlehla. ) Takže mezi matčiným přítelem a mnou to vysloveně jiskřilo. Proto jsem také přivítal, že po ukončení ZDŠ, mohu nastoupit studium na střední škole s internátem a přes týden být mimo. Postupně se finanční situace zlepšovala, jak starší sourozenci odcházeli z domova, nebo začali vydělávat a aspoň něčím přispívali do rozpočtu.
Větší problémy nastaly až při studiu na vysoké škole, která byla v místě, a tak jsem nemohl bydlet aspoň přes týden mimo. Navíc zde v 3 pokojovém bytě přibyl manžel sestry a jejich malé děti. To opravdu byly podmínky pro studium na VŠ. Navíc jsem si na studia musel přivydělávat a příležitostně pracoval na stavbách, brigádách a také na farmě, a její produkty prodával ve volných chvílích.
Co se týče volných chvil během školní docházky, tak ty vyplňoval také sport. Na ZDŠ a SŠ jsme s bratry hrávali hlavně fotbal, ale já navíc běhal, ne rychlostní, ale vytrvalostní disciplíny. Už jako 10letý jsem zvládl 10-15 km a 15letý 25-30 km. Jenže postupně při studiu VŠ času na sport ubývalo, ať z důvodu studia nebo přivýdělku, tak z důvodů zdravotních.
Po studiu mne zaměstnala počítačová firma až do roku 1994, kdy byla zrušena. Mezitím jsem absolvoval vojenskou službu, kde jsem měl zdravotní problémy a ani ochrnutí na půl těla ( pravděpodobně následek poškození páteře ) nebylo důvodem k ukončení služby. Toto ochrnutí se do značné míry během čtvrt roku zlepšilo. Zde dostal můj zdravotní stav zásah také jiným způsobem: a to pestrou stravou: ráno chleba s pomazánkou, oběd knedlík s omáčkou a večeře zapékané těstoviny, a další dny naopak. Opravdu něco pro celiaka! ( Že mohu mít problémy s lepkem mi nebylo známo až do mých 45 let. ) Celou tu dobu jsem měl typické zdravotní problémy spojené s malabsorpcí: Problémy se stolicí, jak lojovitou, objemnou, tak průjmovou, nadýmání se značným zápachem, bolesti břicha, astenický růst, problémy s distální neuropatií ( tj. boleti končetin a jejich ochablost a rychlá unavitelnost ), problémy a bolesti kloubů a páteře, ekzémy a poruchy kůže zejména v oblasti přechodu kůže a sliznice s mokvavými zapáchajícími výtoky. Později se dostavily velice časté infekty ( oslabená imunita ) a četné alergie a intolerance ( i na bezlepkové potraviny ). Následkem infekcí jsem ztratil hlas - poměrně slušný zpěvní hlas ( překrvené hlasivky ).
Po odchodu z prvního zaměstnání jsem se seznámil se svojí bývalou partnerkou, která měla tři syny v pubertě. Zpočátku probíhalo soužití s nějakými odchylkami ucházejíce. Ale postupem času začala partnerka znovu pít. I přes moje varování, aby ji kluci v pití nepodporovali, aby toho postupem času nelitovali a využili toho, že se stydí jít si pro alkohol, nosili jí alkohol za úplatu. Nakonec jsme litovali všichni. Její závislost rostla a vyústila v tzv. kvartální pití a nakonec se upila. Během jejího pití jsem chodil do práce a nejprve převzal všechny úkoly i doma, vaření, praní atd., zvířata, zahradu i pole. Ale postupně mi docházely síly a v zaměstnání se kupily chyby, protože partnerka měla v této době ve zvyku mě opakovaně po 30 minutách budit ze spánku a dožadovat se pití, ať jsem spal v kterékoliv místnosti. ( Takovýto způsob používala STB a lidé buď povolili, nebo do 14 dnů zemřeli, protože se takové osobě rozpadne myšlení, chybí-li REM fáze, selže mozek, následně ostatní orgány a devastace organismu je zpečetěná. )
Postupně jsem musel odejít z několika zaměstnání a brát stále horší a horší práci a také méně placenou. Odcházel jsem spávat ven a dokonce jedno období spával v únoru při mrazech až -25 st. C na otevřené půdě. Poté mi bratr dovolil přespávat u něj v bytě ve městě, takže se mi trochu ulevilo. Celá ta tragedie a stres před, při a po smrti partnerky mi vyvolali spuštění malabsorpce ve značné síle. Měl jsem už takové bolesti břicha, že jsem sotva snědl několik soust. V této době mi ještě přidali spolupracovníci, kdy jsem byl terčem mobingu. Ona firma se ocitla v problémech po povodních, protože nebyla pojištěná. Mělo dojít k restrukturalizaci a propouštění, a já byl se svými problémy nejsnadněší cíl. ( Rozřezané oblečení v šatně, manipulace s mou prací aj. ). Stejně nakonec z našeho oddělení nikdo nezůstal, a být zdravý a nemít problémy, odešel bych nejraději první. Určitě bych práci našel.
Do tohoto přišla smrt partnerky. Zajímavé zde je, že jsem zaplatil sám celý pohřeb, i věnce jiných, a ještě její sestra mi scizila 5000,- Kč pohřebného. Vzhledem k tomu, že mi bylo hloupé se s nevlastními syny rozcházet ve zlém, dal jsem jim téměř vše co chtěli. Jednomu dokonce půjčil ještě 45000,- Kč. ( Tehdy jsem myslel, že mi je vrátí, nebo se mi zlepší zdravotní stav a budu si moci vydělávat. Netušil, že mi budou později chybět. ) Ale už je asi nikdy neuvidím. Ještě se za mnou několikrát stavil nejmladší, ale když viděl, že jsem nemocný a nekápne ode mne peníz, už ztratil zájem. ( Jediné co mi ještě vyvedli, protože jsem jim nezrušil pobyt na mé adrese, aby nemuseli být evidováni na obecním úřadě, tak nadělali spoustu dluhů a na mou adresu přišla upomínka na nesplácení půjček. To bylo asi před 1,5 rokem, a ještě 2 měsíce potom mne doma navštívil muž s dalšími 4 nesplácenými půjčkami. "Moc mi tím pomohli co se týče psychiky!" )
Po smrti partnerky mne čekala operace oboustranných tříselných kýl. Tu jsem už dlouho odkládal. A vědět, jak dopadnu, odložil bych i napořád. Operace se nezdařila a propukl u mne silný zánět. Zde mi také doktoři dávali těsně po operaci jako lék proti zánětům indometacin, i přesto, že jsem předem hlásil, že mám vředovou chorobu žaludku a dvanáctníku. A to se nesmí v takovém případě vůbec medikovat, tzv. absolutní kontraindikace. Dá se na to i vykrvácet. A problémy na sebe nedaly dlouho čekat. Zvracel jsem a měl urputné bolesti břicha, střev. Silně jsem se zhádal s doktory, ale dosáhl toho, že mi už indometacin nepodávali. Dokonce bych řekl, že jsem je oprostil od problému s lékařským selháním. Ale to oni v dané chvíli nedokázali a ani nechtěli přiznat.
Po operaci tříselných kýl se mi zdravotní stav ještě více zhoršil, velice jsem zhubnul a už v sobě téměř neudržel žádnou stravu. Přes to všechno, okolo mne na gastroenterologii chodili a nevěděli co se mnou! Téměř jsem nemohl chodit, pro bolesti kloubů a ochablost svalů a byl zcela vyčerpaný. A ani nyní nebyl u mne shledán nárok na plný invalidní důchod a přežíval s částečným inv. důchodem zkráceným na polovinu. tedy plných 2209,- Kč měsíčně. Byl jsem tehdy i psychicky zcela na dně a nikoho ze sociálky nezajímalo, jak na tom vlastně jsem. Nikdo mi nebyl ochoten pomoci. To by asi museli udělat něco navíc?
Když jsem se už dokázal probojovat k nějaké podpoře, tak při nařízené kontrole dokladů o zaplacených inkasech, mi někdo ukradl tašku i s doklady. A já tím pádem neměl na nic nárok. Nebo měl, ale podle nových nařízení se nedal použít institut čestného prohlášení a posléze zpětného doložení ( to je také zásluhou některých našich spoluobčanů - neříkám kterých ). Muselo by se to okamžitě nechat dohledat, ale poplatky za takto získaný doklad by byly: za každý nesprávný den 1000,- Kč a za položku 2,- Kč. Takže kdybych se spletl každý měsíc o 5 dnů, zaplatil bych za toto potvrzení 15000,- Kč. A mohlo by být i hůře, splésti se třeba o 10 dnů. Kde bych je asi vzal!? A nakonec by mi přispěli 2000,- Kč měsíčně, tedy dohromady 6000,- Kč. I takové jsou zákony a nařízení. Jako kdybych nikdy neplatil inkaso a celkově to byla odměna, že jsem pracoval a platil zvýšené odvody jako svobodný a bezdětný do 1994. ( Zvýšené o 60%, oproti tomu, kdo měl 3 děti, ten měl snížené odvody o 80%, takže z každé koruny jsem odvedl 8x více. )Pracoval ještě déle, ale v 1994 byl změněn způsob odvodů daně, a rozdělení na sociální a zdravotní. A děti mi nebyly souzeny z důvodu nemoci. Tj. infertilita, také jeden z projevů malabsorpčního syndromu.
Můj zdravotní stav se stále zhoršoval, žádný z doktorů mi v podstatě nechtěl pomoci. Všichni si mysleli, že jsem psychotik a problémy si způsobuji sám. Dále se mi zhoršoval zdravotní stav, přidala se polydipsie a plyurie, tj. nadměrný příjem tekutin a následné vylučování. Na základě toho mi při vyšetření našli nádor hypofýzy. Na imunologické vyšetření a rozsáhlý rozbor se člověk nemůže přihlásit sám, musí mít doporučení. Neustále mi lékaři odmítali napsat žádanku, i ti známí. Nakonec asi po téměř dvou letech jsem žádanku získal. V tuto dobu jsem také prodělal několik závažných infekcí s dalšími následky. Například boreliózu, chlamidiózu a ještě mne neustále trápí zlatý staphylocok.
Výsledek testů, proč mi selhává imunitní systém, byla jediná možnost: celiakie. Ale proč na to na gateroenterologii za poslední 4leté časté návštěvy nepřišli, to mi nikdo nevysvětlí. Ale ani výsledky z imunologie nepřiměli některé lékařky na gastroenterologii změnit přístup a zamyslet se aspoň sami nad sebou.
Začal jsem držet bezlepkovou dietu, ale po čase mne překvapilo, na jak rozsáhlé množství i bezlepkových potravin mám intoleraci. Trvalo minimálně rok než se mi trošičku ulevilo. Ale neustále u mne nebyl shledán nárok na plný invalidní důchod. A to musím říci, že ujít 500 m byl nadlidský úkol, s častým odpočinkem a obrovskými bolestmi. Pro srovnání uvádím, že jsem si nechal dělat enteroskopii s biopsií a také kolonoskopii a endosonografii bez premedikace, tj. bez bolest utišujících léků. A mohu přísahat, že to nebylo nic proti bolesti mých kloubů. A kdo byl na takovém vyšetření, ví o čem mluvím.
Posléze při žádosti o plný invalidní důchod došlo k obratu. Trvalo to dlouho, ale nakonec mi byl přiznán. Je paraoxní, že mi bylo už trochu lépe, než při prvním přezkoumávání nároku. držím bezlepkovou dietu asi 4 roky a zdravotní stav se mi mírně zlepšuje. Ale otázkou je, zda jsem musel padnout tak hluboko? Proč mě nechat lékaři tak zdevastovat? Nyní zpětně, když si procházím zdravotní dokumentaci, vše do sebe zapadá. Bohužel jsem o tom, že mohu trpět celiakií, nic nevěděl, a také jsem plně důvěřoval lékařům. Nyní tomu už tak není, hodně jsem se zajímal o lidské tělo, funkci organismu, orgánů a nemoci. Doktorům spíše už nevěřím. Po mých zkušenostech se není čemu divit! Dokonce jsem překládal z amerických lékařských článků a žasnul, že taková spousta vědomostí, které tam publikovali, ani třeba po 20 letech k nám nepronikla.
V současné době mívám opětovné problémy zejména s klouby a to s vysokými horečkami a nesnesitelnými bolestmi. Vše je způsobené infekcemi a dlouhodobými záněty, ty se projevují progresí do tzv. parainfekční artritidy a zánětů kloubů. Taková událost přijde téměř náhle, projeví se občasným píchnutím v kloubu a za pár dní někdy i hodin vyletí teplota a já nemohu ani vstát. Dokonce se nedá nejen stát, natož chodit, ale nedá se sedět ani ležet, a ani spát pro urputné bolesti a to i několik dní po sobě. Zrovna poslední silná ataka byla na podzim, musel jsem brát 4 antibiotické kůry měsíc nechodil, jen pouze s největším sebezapřením uskutečnil nejnutněší přesuny. A po měsíci přišly na řadu berle, asi na měsíc a něco. Abych aspoň částečně předcházel těmto problémům, musím se moc hlídat a chránit se před jakýmkoliv, byť i malým poraněním.
Musím ještě připsat, že od dětství mne zajímalo výtvarné umění, kreslil jsem, maloval a nejvíce tvořil grafiku. Hlavně linoryt. Postupně, jak se u mne projevovala distální polyneuropatie opustil jsem grafiku ( fyzicky náročnější ) a začal více malovat. Postupem času mi ochably končetiny, až jsem neudržel paletu ( což se dalo kompenzovat oporou o podložku ), ale nakonec ani štětec. Takže mi nemoc vzala úplně vše. Je to už 6-7 let, co jsem nic nenamaloval, možná až na nějaké drobnosti akvarelem.Nyní je to s končetinami lepší, protože užívám v injekcích vitamíny B a výživu pro neurony a nervová zakončení, a to z důvodu, že moje střeva, po tak rozsáhlé devastaci, nedokáží tyto složky resorbovat z potravy. Ale zatím jsem nenašel sílu začít malovat znovu.
Oldřich Iša
P.S.
Tento text je několikrát zkracován a je zeslabována jeho pohnutost, aby se dal číst. Můj život byl jeden kotrmelec za druhým, a spíše hororový, než těžký a hrozný. Šlo hlavně o to, aby text nebyl příliš dlouhý a aby se dal číst bez vyvolávání stresu. Vždyť stres patří do spouštěcích mechanismů malabsorpce, mimo infekce a operace. A stresu je v životě až moc.
Poznámka předsedkyně správní rady Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu:
Jedna z návštěvnic těchto webových stránek, paní Pavlína se rozhodla darovat domácí pícku na chléb zn. Panasonic někomu, kdo potřebuje pomoc. Byla jsem to já, koho pověřila nelehkým úkolem určit, kdo pícku dostane. Příběh pana ing. Iše znám již nějaký čas, byl to on, kdo si dárek odnesl domů.
ing. Iva Svobodová-Bušinová
130 g bezlepkové mouky Schär B, 50 g bezlepkové mouky Jizerka, 30 g solamylu, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy
130 g bezlepkové mouky Schär B, 50 g bezlepkové mouky Jizerka, 20 g solamylu, 2 sáčky vanilkového pudinku, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 80 g moučkového cukru, 160 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka), 1 kávová lžička citronové kůry, meruňková marmeláda
90 g bezlepkové mouky Schär B, 30 g bezlepkové mouky Jizerka, 30 g solamylu, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 60 g moučkového cukru, 100 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka), šťáva a kůra z poloviny pomeranče, čokoládová pomazánka bez obsahu mléka (např. od firmy Rapunzel), čokoládová poleva, cukrové zdobení
