Lékař mi řekl, že se o celiakii moc neví

RSS

Co s článkem:

Rozhodla jsem se zveřejnit článek, který je sice adresovaný mně, ale myslím že patří do kategorie vašich příběhů a stojí za přečtení.

Dobrý večer Ivo,
chtěla bych se s Vámi podělit o mé dojmy z návštěvy imunologie v Motole. Šla jsem tam skoro po 2 letech, nějak jsem to nestihla dřív. Hlavně jsem se chtěla zeptat na dcerku Pavlínku, které už bude 9 měsíců, jestli by jí mohli třeba nabrat krev, abych věděla, co a jak.

Pan doktor řekl, že je na testy ještě malá a nebudeme ji trápit, ať prý přijdeme až ve 2 letech věku. Docela mě překvapil, protože se mě na úvod zeptal, proč jsem jako přišla a co mám za potíže. Když jsem mu řekla, že žádné nemám a přišla jsem jen na kontrolu, tak řekl: "Á tak,tak to teda naberem". Zeptal se mě na pár nesmyslných otázek typu - kde nakupuju bezlepkové potraviny, jestli chci druhé díťě aj. A nakonec mi i řekl, že se o této nemoci moc neví a že bych ani dceru nemusela nechávat testovat, pokud nebude mít potíže.

Taky mi řekl, že pokud mi bude dobře, můžu občas něco s lepkem klidně jíst. Což nechápu, protože já ani při atrofii střev žádné potíže neměla. Tak nevím, co si o tom myslet :-(. Bude to asi záležet na jakého doktora člověk zrovna narazí. Před tady tím doktorem tam byla jiná doktrorka, která je nyní na MD a ta mi zase říkala, že dietu porušovat nemám (a to ani occhutnat třeba těstovinu), že opakovaným porušováním dochází k poškození střev a je větší pravděpodobnost rakoviny střev. Tak by mě zajímal Váš názor. Co říkali lékaři Vám ohledně dětí? Doufám, že bude Pavlínka v pořádku, protože mi i ředitelka školky řekla, že bezlepkovou dietu nevaří, že je to problém. Tak jsem říkala, že bych jí jídla nosila do školky, na to mi řekla, že se to nesmí, tak uvidíme. Já bydlím nyní na vesnici, další školky jsou tak 20km od nás a pochybuju že by nám vyšli v Lounech vstříc. No zatím nic nemáme potvrzené, tak to nebudu řešit. Snad to bude dobré.

Děkuji za vyslechnutí, přeji hezký večer.

S pozdravem Lucka

kategorie: Příběhy celiaků, RSS

Další podobné články

Zoufalá babička s vnukem

Jak jsme se seznámili s celiakií... aneb není poradna jako poradna

Příběh malé Tinky

Tělo mi dalo stopku

Mysleli si, že jsem psychotik a problémy si způsobuji sám

PORADNA : Náhrada mléka u dětí

Prosba zoufalé maminky celiaka

Prvňáček Ondra musel prosit kuchařky, aby mu daly jídlo od maminky

Neléčená celiakie je predispozicí pro rakovinu střev

Bezlepkové vánoce u paní Dany

Komentáře k článku

*Vaše jméno :
E-mail :
*Komentář :
*Zadejte kód BELSS:

Od: Lenka

Datum: 16.5.2010 22:13:39

...a ještě jsem chtěla poděkovat paní Bušínové za veškeré informace a kuchařky a všem lidem o cenné rady.V začátcích mi to moc pomohlo. Všem celiakům přeji pevné zdravíčko.

Od: Lenka

Datum: 16.5.2010 22:01:31

Dobrý den. Je mi 30 let a bezlepkovou dietu držím od roku 2007. Mám roční dceru a mám strach, aby také neměla celiakii. Zatím mi paní doktorka u dcerky také nechce odebrat krev, že nemá problém. Já měla hrozně nenápadný průběh nemoci. Střevo jsem ve finále měla ze 2/3 zničené. Paradox je, že já vrcholově sportovala a byla jsem v repreČR a ani to mi nepomohlo k diagnostice celiakie. Měla jsem XXX odběrů krve a jediné co jsem měla špatné byla nízká hladina železa a hemoglobinu. Který byl pro mě jako sportovce na této úrovni velice důležitý. Probírala jsem to se 3 lékaři v průběhu času a v podstatě všichni mi řekli. "Nemáš dáno z hora a je to vrozená věc" pro zlepšení výkonu bych musela jedině dopovat...a tím to skončilo a já se smířila s tím, že lepší to nebude, taková jsem o to víc musím makat. Nikdy v životě by mě nenapadlo, že jsem nemocná...na této úrovni sportu, kde jsem se pohybovala. Měla jsem vždy problém s únavou, ale to jsem vždy připsala těžkému tréninku-závodům. Až jednou po závodním bloku jsem musela absolvovat gynekologický zákrok a když jsem po rekonvalescenci měla vrátit do tréninku nastal problém, jen jsem trénovala, spala, spala,spala, trénovala, ale tato únava už nebyla taková co jsem doposud znala a zvýšená teplota okolo 37,3....tělo mi dalo stopku a začal hon po doktorech, na imunologii -únavový syndrom z anémie a anémii z celiakie. Po 2 měsících to bylo na světě. Ukončila jsem prof. sportovní činnost, už tak jsem mému tělu dala co proto a zjistila jsem co je kolem mě lidí z bezlepkovou dietou. Mé rodiče jsem donutila , aby "přesvědčili" své obvodní lékaře o odběry na celiakii...taky na ně p. doktorka koukala, ale vyhověla. No a teď ta malá, ještě vyčkám, ale pro svůj klid duše na tom budu trvat. A ještě dodám, že já jako dítě jsem byla chudokrevná od malinka. I nadále jezdím na gastro na Karlák...jak jeden můj repre kolega říkal...co vám sport vzal? =zdraví...a co vám dal? =lékaře :-) Jsem za to ráda protože mé obvodní lékařce jsem musela ta

Od: Vědomil Vildomec

Datum: 22.3.2010 22:32:02

To je debilita celého zdravotního systému. Mojí paní po mnoha letech těžkých zddravotních potíží zjistili celiakii v předposledním stádiu. Po doporučení sourozencům, aby se nechali také pro jistotu otestovat, tak jeden z nich přišel s tím, že sice praktická lékařka v Brně byla test ochotna udělat, ale v životě prý o ničem takovém neslyšela a nikdy nikomu ani krev na toto onemocnění nebrala. Chce se mi řvát a fackovat - u mě samotného se rozjela (asi po 30. roce) alergie na pšenici a ani po 12 letech diety není možný návrat. Ale roky jsem běhal s bolestmi hlavy, které nebylo možné vydržet (ani 2 ataralginy nezabraly), záchvaty mdloby, kdy mi bylo neskutečně špatně, hlava mi i viditelně otékala, krví ve stolici a vším možným. Když jsem řekl svému neurologovi, že je zajímavý, že vždycky, když mě začně třeštit hlava a jsem i v obličeji oteklý, tak vždy mám krev ve stolici, tak mi na to řekl, milej pane tydle hlavořitoprdelní kombinace si nechte pro někoho jiného - na to já nedám, mým problémem je ta hlava a ostatní mě nezajímá. A byl konec. Až alergolog, kterého jsem navštívil s něčím jiným (jsem sezónní pylový alergik), tak jakmile jsem se zmínil, hned vyskočil a řekl, sestro, hned vezmete krev na základní potravinový alergie, včetně lepku, je zle, tady je potravinová alergie a určitě mouka nebo arašídy. Lepek byl negativní, ale byla tam skoro hraniční citlivost na pšenici, prý taková s jakou se ještě nesetkal. Začal jsem držet přísnou dietu - a za půl roku bylo po bolestech hlavy a postupně i krvi ve stolici.. Žádný jiný lékař vůbec neměl o této problematice povědomí.... To je ostuda v době moderní diagnostiky a kdy je možné problém konzultovat i elektronicky a navést na možnou diagnózu.... Řekněte mi, když sdělím lékaři např. jako žena - mám rozhozenou menstruaci, potratila jsem, mám pořád nafouklý břicho, který mě pořád bolí, nevysvětlitelné průjmy, nadýmání a pak i bolesti hlavy a v životě jsem na to netrpěla - a žádný vyšetření neprokázalo vůbec nic...to žádného d

Od: Pavel

Datum: 6.1.2010 21:04:14

Dobrý den. Je mi 68 let a dietu držím až od roku 2005. Celiaki mně diagnostikovali výborní internisté ve VN Střešovice. Měl jsem zažívací potíže od svého mládí, ale vyvrcholení nastalo po těžké chřipce v roce 2000. Moje potíže praktický lékař léčil doporučenou dietou / rohlíky, piškoty aj./ a Reasekem. Po neúspšších jsem byl poslán na gastroenterologii v Šumperku, kde po kolonoskopii stanovil lékař, že se s potížemi mám smířit. Když jsem začal více hubnout a blednout, byl anemický, tak zásluhou moji manželky, která t.č. pracovala ve VN Praha ve Střešovicích, mně zařídila lékařskou prohlídku na hematologické ambulanci v e VN. Po velmi pečlivém přístupu, paní doktorka mně vyléčila ztrátu železa . Ale anémie neustupovala tak mně předala na inetrní ambulanci. Pan doktor nechal provést komplexní rozbor krve na alergie z potravin a ejhle, diagnostikoval alergii na lepek, tj. v roce 2005. potom Nechal provést vyščetření tlustého a tenkého střeva, včetně diopsie. Stanovil léčení pouze přísnou bezlepkovou dietu a poučil mně, že celiakie je predispoziicí na vznik rakoviny střev. Závěrem prohlašuji, že v našem zdravotnictví se vyskytují a pracují seriozní odborní doktkoři a taky naopak, jak jsem si prakticky ověřil. nemohu jmenovat, protože ti profesionálně nezdatní ba mně žalovali a těm poznaným výborným doktorům bych, dle našich zákonů, dělal nekalou reklamu. Z toho vyvozuji, že vysoké procento rakoviny střev v tomto státě je proto, že mnozí praktičtí a gastro - internisté lékaři neřeší a nevyšetřují zažívací potíže mnohých občanů z pohledu alergie na lepek. Na Moravě a Olomouckém kraji, jsem dosud nenašel pekárnu na bezlepkové pečivo v rozumné ceně. Celiakii naše zdravotnictví neřadí na podobnou úrověň jako cukrovku. Dalšími úvahami Vás nebudu zatěžovat a přeji Všem celiakikům, zejména dětem, aby se jjejich potíže snižovali a přeji Všem roce 2010 hodně zdraví.. Paní Ing. Svobodové děkuji za poradenství pro celiakií a přeji ji pevné zadraví a dostate psychické energie.

Od: Katka

Datum: 5.1.2010 12:04:26

Dobrý den, i já musím reagovat. Je mi 24 a dietu držím od 18 let. To, čím jsem si do té dobvy procházela by se dalo stručně popsat jako naprostá neodbornost dětských lékařů. Když jsem byla malá, bývalo mi často špatně, nikdy jsem neměla chuť k jídlu. Tak jsem se třeba dozvěděla, že jsem vybíravá a že si vymýšlím, protože mě to ve škole nebaví. Měla jsem ráda hódně sladké - aby ne, tělo odněkud energii získat potřebovalo. Inu, zmlsané dítě, kdo to kdy viděl:-) Byla jsem ze všech nejmenší, měla jsem typicky nafouknuté bříško. Tak jsem se dozvěděla, že bych měla víc cvičit (tělocvik byl mojí noční můrou, protože mi prostě chyběla potřebná energie). V pubertě začalo jít do tuhého. Ale prý rostu pomalu, tak budu mít dobré klouby. Krátce na to mé mamince došla trpělivost a vyžádala si žádanku k nějakému specialistovi. Tak jsme se dostali na endokrinologii, kde jsem v tom maratonu nezájmu narazila na známou, paní doktorku Čermákovou. A to bylo zásadní, protože mě nesmetla ze stolu s tím, že jsem zdravá a jen datum narození nesedí, jak jsem se dozvěděla jinde, ale skutečně se začala pídit po jádru pudla. Zjistila, že místo slibovaných dobrých kloubů mám parádní osteoporózu a tak se zkontaktovala s panem docentem Bayerem, osteologem z nemocnice na Karlově. To už mi bylo 18, byť jsem na to nevypadala. Pan docent zkusil testy na celiakii jako úplně první věc a bylo to. Do 14 dnů od zahájení diety se mi výrazně ulevilo a i když už bylo hodně pozdě, všecko jsem dohnala, ne-li předehnala bez jakýchkoli léků. A to mi připadá skoro nejdůležitější. Dieta je jediný lék, který celiak potřebuje. Když dětem odmítnou dát ve školce bezlepkové jídlo, je to jako kdyby řekli nemocnému, že mu nedají léky, protože je to nadstandard. Dospělý se vždycky nějak domluví nebo pohádá, ale odmítnout pomoc dítěti, to je prostě strašně smutné. Tak snad v novém roce bude lépe:-)

Od: Jarka

Datum: 23.9.2009 7:02:34

S tím co tu bylo napsáno můžu jen souhlasit. Já sama mám bezlepkovou dietu takřka od narození. Mám 5-ti letého syna, který je také na dietě, kterou jsme mu ovšem nasadili z vlatní iniciativy, protože měl veškeré příznaky (průjmy, zvracení, špatné prospívání, vyrážky, nafouklé bříško...). Pan doktor (dětský) to však nechtěl řešit. Nějaké testy nepřipadaly v úvahu. Že prý ani nezná žádného dětského lékaře specialistu, který se touto dietou zabývá. Poté, co jsme malému cca na 1 roce sami nasadili dietu, začalo mu být očividně lépe. Nyní jsem našla konečně v krajském městě specialistu, který nás ochotně vzal. Po návštěvě u něj jsem ale trochu zklamaná. Doporučil nám, abychom malému dietu vysadili, protože on potřebuje zjistit, zda se jedná o celiakii nebo jen o alergii na lepek. Z testů totiž nic nezjistili (malý je na dietě, takže výsledky jsou negativní). Vůbec si neumím představit, že bychom měli nasadit normální stravu. Vím, co to obnáší. Prošla jsem si taky obdobím, kdy jsem podle lékařů už dietu nepotřebovala. Bylo to strašné. Skončila jsem na kapačkách. Jenže bohužel proti lékařům nelze bojovat, člověk je vůbec rád, že sežene nějakého, který mu alespoň odebere krev. Jinak ve školce jsme se dohodli, jídlo nosíme vlastní a tam mu to jen ohřívají. Máme velice ochotnou paní kuchařku. Horší už je to s paní ředitelkou, která pořád tvrdí, že tyto vyjímky zruší, protože musí chránit děti, aby nedošlo k omylu při vydávání stravy a těm dětem se ještě neublížilo, že prý diet už je moc a školka je nemůže přeci všechny hlídat. Mimochodem náš syn je jediný v současné době, který ve školce jakoukoli dietu má. Je to opravdu jen o lidech. Hezký den a pevné nervy.

Od: Borek

Datum: 21.9.2009 12:34:04

I já musím napsat pár zkušeností o této nemoci.Je mi šedesát jedna a mám celiakii oficielně dvacet let. Pokud mě informoval lékař, tak celiakie je známa asi od roku 1947. " ALE" ! Asi ještě dnes existuje hodně a možná většina lékařů která o této nemoci moc neví, nebo v honbě za počtem pacientů nechce vědět. Od tří let jsem měl zdravotní problémy / průjmy / , nadýmání. V rámci zaměstnání jsem měl mnoho zdravotních prohlídek v nemocnicích a nikde mi na tuto nemoc nepřišli. Až po dohadech s lékařem v nemocni v Č.Budějovicích mě poslal do VN Praha a výsledek byl dieta.Když byla dcera v jiném stavu, tak jí bez problémů udělali test na celůiakii z plodové vody. Před týdnem jsem náhodou hovořil s paní asi mého věku, která mi říkala že jí na tuto dietu přišli v motolské nemocnici až po sedmi letech a to jen díky mladému lékaři.jinak nikdo nevěděl co jí je. Dietu drží asi pět let. Je třeba zajímavé i to ,že v nemocnici už zanjí bezlepkou stravu, ale ke snídani takovému pacientovi dávají klidně bílou kávu. Dále mě dost mrzí, že této nemoci věnuje malou pozornost učňovské školství. Je málo restaurací, kde o tomto stravování něco ví. Jinak si na tuto nemoc vůbec nestěžuji. Nedělá mi problém vzít loď sjíždět řeku a večer v kempu vytáhnout pekárnu a upéct si čerstvý chleba. Všechny celiaky zdraví Borek

Od: iveta

Datum: 17.9.2009 17:29:57

aj mne to odporucili ze ked mi je dobre tak nech ochutnam jedlo s lepkom (neodporucam to)nechci vediet ako mi bolo.teraz mam ineho doktora a ten mi to vyslovene zakazal a povedal ze tuto dietu uz mam dozivotnu

Od: Iva

Datum: 8.9.2009 19:07:23

Dobrý den. Tak já Vám musím napsat,že se najdou i školky,kde jsou ochotni i vařit bezlepkovou dietu. My jsme takovou našli a byla jsem hrozně ráda,že mi byli ochotni vyjít vstříc. Již před námi vařili jednomu chlapečkovi speciální dietu a tak jsem již měla "cestičku" vyšlapanou. A ani k tomu nepotřebují žádného speciálního pomocníka v kuchyni.

Od: Vladka

Datum: 7.9.2009 22:13:55

DObrý den i já si dovolím reagovat na tento článek.MY sjme déky změně lékaře zjistili,že máme celiakii.DCerka byla od roka hoděn nemocná a ted již vím,že měla všechny příznaky celiakie.NIkdo se tím příliš nezabýval,každá její opakaovaná nemoc se řešila antibiotiky.VYstřídal jsme dvě dětské lékařky a až u té 3.jsme s ekonečně dočkali toho,že se začali pídit,kde je problém.Dcerce bylo v srpnu 5.Celiakii máme zjištěnou od dubna tohoto roku.Školku jsme také měnili aniž bychom veděli,že to bude štastná změna.Štastná v tom,že nám to jídlo ohřejí a dvakrát do týdne na oběd uvaří.Ovšem muslea jsem se hodně plazit a prosit a stjeně nemáme jostotu,že u toho vydrží i další školní rok.Bylo mi řečeno,že je to pouze jejich dobrá vůle a potřebují na to speciální pomocnou sílu,kterou ovšem nemají atd. atd.je to těžké,nkěteré maminky to mají ještě težší.Ted máme ještě rok a půl starého syna a příští týden si necháme vzít krev na zjištění celiakie.Déle už čekat prý nemusíme.Tak hodně štěstí všem!!!!

Od: pavla charvátová

Datum: 3.9.2009 10:42:29

Dobrý den, na Váš článek nejde nereagovat. Přikláním se k názoru paní Ivy, změňte lékaře. Já mám pětiletou dceru a ta teda nemá prokázanou celiakii, ale v 9 měsících jí zjistili z krve četné potravinové alergie. Dietu dodržujeme, chodíme každý rok na kontrolní odběry a jsme bez zdravotních problémů. I na školku jsem měla štěstí. Dceři vařím a nosí si jídlo sebou. Paní učitelky jí ho tam pouze ohřejí. A jde to. To je bohužel jen o lidech... Mějte se hezky S pozdravem

Od: Jiřina Suchá

Datum: 19.8.2009 14:34:55

Hezký den, mám podobnou zkušenost se svou obvodní doktorkou. Mé tříleté dceři zjistili celiakii loni a abychom byli s manželem v klidu, chtěli jsme po svých doktorech také vyšetření. Moje p. doktorka se mě zeptala proč to potřebuji, když nemám žádné potíže, že je to jen dětská nemoc,a jako dospělé mi nic nehrozí. Zkontaktovala jsem ji s dětskou lékařkou, která ji vše vysvětlila, nabrala krev, já jsem zdravá. Manžel ještě stále se svým lékařem bojuje:-) mějte se hezky Jiřina

Od: Pavla

Datum: 2.8.2009 21:43:33

Hezký den, myslím si že v 9 měsících dítěte je opravdu brzy dělat testy na celiakii, protože dítě nemá ještě plnohodnotnou stravu s obsahem lepku a pokud ano, tak jen krátkou dobu a tělo si zatím nestihlo vytvořit protilátky na lepek. 1,5 roků je optimální doba na testování. Mojí dceři jsem začala dávat lepek od 1 roku, nechtěla jsem jí střeva zatěžovat lepkem dříve již kvůli tomu,že já jsem na dietě. Moje pětiletá dcera je každoročně od jejich 2 let testována na protilátky. Zatím to vypadá dobře. S pozdravem Pavla

Od: Dana Znojmo

Datum: 9.7.2009 14:40:20

Dobrý den.Tady je Dana ze Znojma.Právě jsem dočetla váš příběh.uplně jsem se zděsila.Mám cerku Anetku,bude 4roky a celiakii nám u ní zjistili v 9měsících.Ubývala na váze,měla strašné prujmy a tak nás odkázali po ruzných testech do Brna do ČERN0Ý00CH POLÍ na biopsii.Byli jsme tam 3 dny,ale hned příčinu odhalili.Pan doktor Utěšený byl výbornej.Dodržujte dietu a nikdy jí neporušujte.Lékař,který Vám řekne takovouhle blbost,není lékař ale hlupák.Ted taky řešíme školku,ale také zatím bez uspěchu.Není to jednoduché.Snad se tím začne konečně někdo zabývat.Mějte se hezky.Dana.

Od: Iva Svobodová-Bušinová

Datum: 26.6.2009 12:17:16

Milá Lucko, změňte lékaře! Pokud vám lékař při diagnostikované celiakii povolí, byť občas, jíst jídla s lepkem a k tomu dodá, že se o celiakii moc neví, vypovídá to o jeho úrovni znalostí. Takovému lékaři bych já osobně určitě nedůvěřovala. Navíc, proč chodíte s celiakií na imunologii? Celiakie určitě patří na gastroenterologii a také je alespoň teoretická šance, že gastroenterolog tuto nemoc zná. Možná bych si při vašem štěstí ještě před tím, než zvolíte nového lékaře - gastroenterologa zjistila, kolik má pacientů s celiakií. Přeji vám vše dobré. ing. Iva Svobodová-Bušinová, Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu