Příběhy celiaků

Bezlepkové Vánoce nejsou pro každého

Článek vyšel v Lidových novinách 18.12.2013, autorkou je Zdena Lacková

Kilogramy spořádaných dobrot nebudou o Vánocích útočit pouze na štíhlou linii. Velké potíže s trávením může některým lidem způsobit také lepek, obsažený v řadě potravin. Pro zdravé jedince ale bezlepková dieta vhodná není, upozorňují lékaři.


Čtyřletý Jurášek přichází ke kuchyňskému stolu, kde leží na talíři plátek vánočky. Ani se jí nedotkne, ale ptá se maminky: „Není v tom mouka?“ „Není,“ ozve se v pozadí odpověď. Kamera zabírá detail chlapce, který teprve poté vezme sladké pečivo do ruky a zakusuje se do něj.

Když Iva Bušinová v roce 2002 natáčela s režisérem Vlastou Šimůnkem pro Českou televizi pořad o celiakii, byli její syn Jurášek, dcera Veronika i ona sama poměrně čerstvě diagnostikovanými pacienty.

„Můj syn začal být smutný a pořád ho bolelo bříško. To trvalo možná půl roku, pak už jen ležel, my ho nosili a bříško nepřestávalo bolet,“ popisuje Iva Bušinová, jak začal příběh nemoci v jejich rodině. „Celiakii lékařka nejprve diagnostikovala u Juráška a další testování potvrdilo, že ji máme také já, dcera i moje jediná sestra a dvě z jejích tří dětí. Nakonec se nesnášenlivost lepku prokázala i u mé maminky,“ říká.

Zatímco Jurášek měl velké zdravotní potíže, o čtyři roky starší dcera Veronika byla v pohodě a celiakie se u ní našla až po vyšetření. Nebýt projevů nemoci u jejího bratra, možná by ještě dlouhé roky žila s neodhalenou nemocí, která by však v skrytu ničila její střevo.

Dnes je Iva Bušinová velkou odbornicí na to, jak s celiakií čili s nesnášenlivostí lepku žít. Začala o ní psát a přednášet, vydala dvě bezlepkové kuchařky a vytvořila webové stránky bezlepkovadieta. cz, jejichž odborným garantem je přední český odborník na celiakii profesor Přemysl Frič z pražské Všeobecné fakultní nemocnice.

O nemoci ví jen každý pátý

Odborníci odhadují, že v Česku trpí celiakií na sto tisíc lidí, ale jen u dvaceti procent z nich byla diagnostikována. „Dříve byla celiakie považována za nemoc dětí. Dnes víme, že může postihovat i dospělé. Její klinické projevy jsou velmi rozmanité a nespecifické a často trvá mnoho roků, než je diagnóza správně stanovena,“ upozorňuje profesor Jan Krejsek z Ústavu klinické imunologie a alergologie Fakultní nemocnice v Hradci Králové.

Celiakie, které se také říká celiakální sprue, je geneticky podmíněné autoimunitní onemocnění vyvolané nesnášenlivostí lepku neboli glutenu. Lepek je komplex bílkovin obsažený v obilných zrnech. „Štěpné produkty lepku vyvolávají u geneticky vnímavých osob nepřiměřenou reakci imunitního systému,“ říká v úvodu knihy Bezlepková kuchařka 2 profesor Přemysl Frič.

Postižení lidé reagují na lepek přítomný ve všech výrobcích zhotovených z pšenice, žita, ječmene a ovsa. Po částečném natrávení z lepku vznikají menší části – peptidy, které podléhají různým chemickým změnám. „U jedinců s genetickou dispozicí tyto peptidy abnormálně stimulují imunitní buňky. Na konci celého patologického procesu je poškození sliznice tenkého střeva,“ vysvětluje Jan Krejsek.

Poškození střevní sliznice způsobí zhoršení její vstřebávací funkce. Organismus pak jen omezeně dostává z potravy veškeré živiny, ale i tekutiny, minerály a vitaminy. To se u jednotlivých pacientů projeví různě.Mohou mít pouze lehčí  zdravotní obtíže, ale také těžké, život ohrožující poruchy.

„Původní představa, že celiakie je onemocnění dětského věku, už neplatí. V současnosti se objevuje většina diagnostikovaných případů u dospělých. Nemoc může propuknout kdykoliv, nejčastěji to bývá mezi 20. a 40. rokem,“ říká
gastroenterolog Luděk Hrdlička z pražské Polikliniky Budějovická společnosti Medicon.

Nevysvětlitelné potíže se rázem vysvětlily

Typické příznaky nemoci, jako jsou průjmy, hubnutí, dehydratace, celkové neprospívání a bolesti břicha, lékaři nalézají spíše u dětských pacientů. U dospělých jsou projevy celiakie hodně různorodé, ne zcela specifické právě pro  nesnášenlivost lepku. Závisí na stadiu choroby, délce stonání, ale zejména na rozsahu a tíži postižení tenkého střeva. Proto není vždy jednoduché nemoc diagnostikovat, což dosvědčuje i příběh 32leté paní Jany, pacientky Luďka Hrdličky.

Jana si na žádné zdravotní potíže v dětství nevzpomínala, ale když se lékař dál ptal, vyšlo najevo, že první známky puberty se u ní začaly projevovat až po 15. roce a menstruovat začala až v 18 letech. Dorostla jen do 150 centimetrů, jenže i její matka byla malá, proto to nikdo neřešil.

Od puberty trpěla chudokrevností, okolo 20 let se přidala chronická těžká únava. Jana musela spát alespoň 12 hodin denně, a i tak nebyla schopna bez únavy absolvovat běžné činnosti, natož jakoukoliv větší fyzickou aktivitu. Skončila jako
psychiatrická pacientka s diagnózou deprese a chronického únavového syndromu.

Když bylo Janě 29 let, porodila zdravou holčičku. Kvůli své chudokrevnosti musela v období kolem porodu opakovaně dostávat krevní transfuze, po porodu jí vypadalo množství vlasů, zhoršila se kvalita kůže a hodně se začaly kazit zuby.

Teprve v tomto období lékař Janu poslal na odborné vyšetření pro těžkou anémii a téměř nulovou hladinu železa v krvi. „Provedený krevní test na celiakii byl pozitivní, stejně jako biopsie z dvanáctníku,“ zdůrazňuje doktor Hrdlička.

Po nasazení bezlepkové diety se během šesti měsíců krevní obraz i zásoby železa úplně normalizovaly a výrazně se zlepšila i kůže a kštice. Jana dnes bez problémů zvládá běžné činnosti i sportovní aktivity, vysadila antidepresiva a nepotřebuje psychiatrickou péči.

Podobnou zkušenost s dlouhodobě podlomeným zdravím prožívá určitě řada dosud nediagnostikovaných pacientů. „Příznaky jsou u nich mnohdy málo alarmující, probíhají chronicky a nijak nezasahují do vizáže člověka,“ říká Jana
Dajková, praktická lékařka z pražské Polikliniky Prosek.

Celiakie se může skrývat za trávicími těžkostmi od bolestí břicha a nadýmání až po zácpu či průjmy.Jejím následkem může být i řada jiných nemocí a stavů, kupříkladu zánětlivé nemoci střeva, ale třeba i bolesti zad, ledvinové kameny, deprese a tak dále. Do výčtu patří i problémy zmíněné v příběhu Jany a poruchy imunity. Kvůli nedostatku vitaminu B12 trpívají celiaci také svalovou slabostí, brněním končetin, zánětem ústních koutků či pálením jazyka.

Nediagnostikovaná celiakie, při níž tělo strádá kvůli nedostatku živin, minerálů a vitaminů, může být příčinou neplodnosti. Navíc se společně s celiakií často vyskytuje autoimunní zánět štítné žlázy, kdy postupně vyhasíná její funkce. „To výrazně ovlivňuje metabolické procesy v těle a rovněž hormonální profil, což může být další příčinou  poruchy plodnosti,“ dodává Jana Dajková.

Bez diagnózy se lepku zbytečně nevyhýbejte

Medicína má už dnes k dispozici moderní metody, které poměrně spolehlivě zjistí, zda testovaný jedinec trpí nesnášenlivostí lepku. Buď lze stanovit protilátky proti transglutamináze, což je enzym ve sliznici tenkého střeva, který se podílí na štěpení bílkoviny lepku, nebo protilátky proti lepku, což ukazuje na schopnost pacienta dodržovat bezlepkovou dietu.

Nedávno byla tato vyšetření doplněna také o genetické testování rizikových osob – příbuzných pacientů s celiakií, která jsou prováděna na specializovaných pracovištích.

„Chtěli bychom upozornit na příznaky a potíže, jež jsou s celiakií spjaty. Zároveň chceme veřejnosti předat praktické rady, jak se nechat vyšetřit, a tím si potvrdit či vyvrátit celiakii,“  vysvětluje David Slabík, provozní ředitel laboratoří AeskuLab, které letos na podzim spustily osvětový program „Bezlepkoví“.

Při podezření na celiakii si tento test z krve vyžádá lékař, lidé se ale mohou ujistit sami a test si zaplatit. Podle zkušeností Jarmily Šímové z CGB laboratoře zdravotnické sítě AGEL ročně provedou na žádost lékařů více než čtyři stovky vyšetření kvůli podezření na nesnášenlivost lepku. Požadavky samoplátců na provedení tohoto vyšetření bývají dosud spíše ojedinělé.

Lékaři ovšem upozorňují, že „nasazovat“ bezlepkovou dietu bez prokázané nesnášenlivosti vůči této látce je nejen zbytečné, ale i škodlivé. Například někteří špičkoví tenisté, kteří lepkovou netolerancí netrpí, se nechali inspirovat srbským tenistou Novakem Djokovičem, u kterého byla tato porucha diagnostikována. Jsou přesvědčeni, že právě bezlepková strava zlepší jejich výkon. Člověk, který netrpí celiakií, ale podle lékařů svému zdraví nijak neprospěje, pokud se bude vyhýbat potravinám s obsahem lepku. Naopak se ochudí o významný zdroj živin.

Celiakie se poměrně často objevuje v kombinaci s jinými onemocněními, které jí buď předcházejí, nebo jsou jejím následkem. Tyto takzvané přidružené autoimunní choroby mají s celiakií společný mechanismus vzniku, a tím je tvorba protilátek proti vlastním buňkám některých orgánů.

„Patří sem diabetes 1. typu – u těchto pacientů je výskyt celiakie až padesátkrát vyšší než v běžné populaci, dále autoimunní onemocnění štítné žlázy, jater, ledvin, i systémové poruchy, jako je lupus či Sjögrenův syndrom neboli autoimunitní onemocnění žláz produkujících sliny a slzy,“ uvádí doktor Hrdlička.

Praktická lékařka pro děti a dorost Eva Matoušková, která ordinuje v Telči, pečuje asi o 900 dětí a 11 z nich trpí nesnášenlivostí lepku. Podle ní je u dětí nejčastějším příznakem celiakie chudokrevnost – opakovaná, špatně reagující na podávání železa. Obvyklá bývá také porucha růstu, zejména v období dospívání.

Častý výskyt celiakie u dětí není způsoben přímo životním stylem nebo špatným stravováním matky v době těhotenství, domnívá se Eva Matoušková a dodává: „Na druhou stranu dnešní průmyslově vyráběné potraviny obsahují velké množství těch obilovin, které obsahují lepek. Ten pak převládá v jídelníčku na úkor potravin tradičních, jako jsou jáhly či pohanka, na které je náš organismus lépe geneticky adaptován.“ Pšeničný škrob se podle jejích slov navíc používá k zahušťování, a také bohužel jako prostředek k nastavení řady potravin. „Najdete ho v některých levných šunkách, salámech, jogurtech, čokoládách, kečupech, zmrzlině či v majonézách. Lidé trpící celiakií proto musejí číst informace o složení potravin,“ radí Eva Matoušková.

Bez léčby hrozí i smrt

Jestliže v naší populaci žije tolik lidí s nediagnostikovanou celiakií, nedala by se tato situace zlepšit? Odborníci se o to snaží již dlouho. V roce 2004 byla ministerstvem zdravotnictví ustanovena skupina v čele s profesorem Fričem, aby připravila metodický pokyn pro cílený screening celiakie, což také udělala. Než ale mohl být tento materiál v roce 2005 vydán, ministr odbornou komisi zrušil.

OBR1„Až po více než šesti letech se metodický pokyn dostal v únoru 2011 do Věstníku Ministerstva zdravotnictví. Říká se v něm, že lékaři všech odborností by se měli zaměřovat na vytipování možného nositele onemocnění a odeslání vzorku k laboratornímu vyšetření,“ říká David Slabík z laboratoří AeskuLab.

V pokynu jsou popsány diagnostické postupy – tedy vyšetření protilátek v krevnímséru i bioptické vyšetření sliznice tenkého střeva. Je také stanoveno, že diagnostikovaní pacienti mají být předáni do péče gastroenterologických pracovišť. Jsou definovány rizikové choroby, podezřelé příznaky a autoimunní choroby, jejichž nositelé by měli být vyšetřeni v akreditované klinické laboratoři.

„Velmi zjednodušeně řečeno při rozboru krve hledáme ukazatel, který dokazuje zánětlivý proces ve sliznici tenkého střeva, jenž je způsoben lepkem z obilovin,“ popisuje krevní test doktor Slabík. „Celiakie může být ovšem mnoho let klinicky i laboratorně němá. Pokud podezření na ni trvá, je třeba krevní testy s odstupem času zopakovat,“ doplňuje podle svých zkušeností z praxe doktorka Matoušková.

Pro úplnou diagnostiku se často doplňuje také odběr vzorku sliznice z tenkého střeva za pomoci endoskopie. „Tenké střevo zdravého člověka je na vnitřní straně zřasené a porostlé velmi drobnými prstovitými výběžky. Střevo pacienta s celiakií je vyhlazené, bez typických výběžků. Sliznice vytváří obraz mozaiky. Tím se zmenšuje plocha pro vstřebávání živin,“ popisuje Ondřej Urban, primář Centra péče o zažívací trakt Vítkovické nemocnice v Ostravě.

Poté co je nemoc odhalena a pacient nasadí bezlepkovou dietu, jeho stav se zlepšuje. „Nemocný se cítí lépe často již po několika týdnech. Ke zlepšení slizničního nálezu dochází v řádu měsíců, po roce je sliznice často úplně normální,“ upřesňuje doktor Urban.

OBR2Časné odhalení celiakie je důležité nejen proto, že se nemocnému značně uleví. Ve hře je i nebezpečí vzniku těžkého nádorového onemocnění zažívacího traktu. „Některé typy nádorů, například lymfomy
tenkého střeva, se u celiaků vyskytují o něco málo častěji než ve zdravé populaci. Důvodem je „dráždění“ střeva dlouhodobým zánětlivým procesem, který neléčenou celiakii provází.

Někteří nemocní ale nereagují na bezlepkovou dietu úplným uzdravením a právě tito pacienti mají vyšší riziko a musí jim být věnována větší pozornost. „Ve velkých gastroenterologických centrech, jakým je i to naše, se s těmito pacienty setkáme několikrát za rok. Prognóza těchto nemocných je závažná, ale moderní medicína má prostředky k příznivému ovlivnění jejich stavu,“ konstatuje Ondřej Urban.

Vztah lidského trávení a lepku bude zřejmě ještě dlouho předmětem výzkumu. Profesor Frič nedávno v odborném článku „Choroby způsobené lepkem“ upozornil na problematiku takzvané citlivosti na lepek. Jedná se o jednu z forem reakce na lepek.

„Někteří lidé mají zdravotní potíže při konzumaci potravin obsahujících lepek, a ty se zlepší při dodržování bezlepkové diety. Ale nelze u nich identifikovat celiakii ani alergii způsobenou lepkem,“ vysvětluje Iva Bušinová. Předpokládá se proto, že lepek u těchto lidí vyvolává obtíže jinými mechanismy, jež se vědci teprve pokoušejí odhalit. 

Zdena Lacková

Autorka je spolupracovnice redakce Lidových novin

Komentáře k článku
:
:
:
HAIBY:
Datum: 9.2.2014 0:28:33
Dobrý den,projevy přesně odpovídají.Dříve jsem jen přemýšlel z čeho jsem pořád unavený a nafouklý.Záda mě boleli pořád a brnění končetin a podrážděnost byli běžné.Nemoc nakonec odhalila zubařka(jsem ji hrozně vděčnej),když jsem za půl roku přišel o 6 zubů.Začal jsem držet dietu,ale nakonec se přidali bohužel i další alergie(soja,káva a jiné potraviny) k lepku a laktose která byla od narození.Ohrožena je i moje kuchařská kariéra a rád bych navštívil nějakého specialistu,aby provedl nějaké komplexni vyšetření.Dle článku myslím,že autorka by mi mohla doporučit nějakého ze specialistů zde zmíněných.Stav se nelepší a omezení příbývají již je v hledáčku i možnost problému s cukrem.Budu vděčný za jakoukoliv pomoc či radu,kohokoliv kdo si přečtě komentář.Děkuji.Ladislav Cmunt

Přihlášení

Přihlášení
Login:
Heslo:

Cestujeme s bezlepkovou dietou

Jadran

Zajímavá nabídka na šnorchlování a potápění v Egyptě s bezlepkovou dietou

Dovolená

Česko-egyptská cestovní kancelář Theya Thours porádá mořské výlety, mořské safari, šnorchlování, potápění, kurzy potápění, moto safari, super safari, jeep safari, safari Nová oáza, výlety Káhira, Luxor, Asuán

Na každém výletu jsou česky nebo slovensky hovořící průvodci.

Ubytování ve čtyřhvězdičkovém hotelu s All Inclusive přímo u pláže. Vhodné pro celiaky i tělesně postižené.

Prověřená dovolená - CK Permanent SE. v Chorvatsku 2014

Chorvatsko

CK Permanent SE. - Jadran Pag pro Vás zajišťuje pobytové zájezdy v Chorvatsku na ostrově Pag.  V nabídce je i tradiční bezlepková a bezlaktózová dieta včetně možnosti nákupu bezlepkových potravin.

Příběhy celiaků

Dětský lékař mě označil za chcípáčka

Přidám krátce svoji osobní tragedii, kteoru bych nazvala moučné peklo.

Má mít celiak děti či ne?


Dobrý den, ankety na těchto webových stránkách, zda by celiak měl či neměl mít děti jsem si všimla kdysi, když jsem ještě neměla dítě ani zjištěnou celiakii. Kvůli kamarádce , která celiakii má a děti mít nemůže.

Zuby se mi tak kazily, že jsem jich 6 musela nechat vytrhnout

Mám také celiakii  a chtěla bych se s vámi podělit o začátcích  mojí nemoci. Vše začalo v 18 letech,  po porodu dcery. 

Dolní navigace