Příběhy celiaků

Jak jsme se seznámili s celiakií... aneb není poradna jako poradna

Ilustrační fotoJsem maminkou dvou děvčátek…Klárky (12let) a Magdalenky (10měs).

Na jaře tohoto roku byla u Klárky prokázána celiakie. Touto zprávou jsem byla velmi zaskočena a po vyřčeném ortelu mi v hlavě nabíhaly tisíce otázek. Pan primář byl, bohužel, velmi zaneprázdněn a odkázal mě na poradnu, která se nachází přímo budově KDDL na Praze 2, kde mi měli odpovědět na všechny mé otázky. S objednáním problém nebyl a tak jsme asi po týdnu poradnu navštívili. Na sezení se věnovala členka sdružení www.celiac.cz pouze nám, ale bohužel jsem se nedozvěděla nic, co bych si již z internetu nevyčetla. Mé pocity z toho, co nás čeká byli naopak mnohem více zmatené a vyděšené. Celá tato poradna byla vedena spíše jako agitační kroužek, protože mi bylo podsouváno, že jen jejich logo je jediné BZL, výrobkům v Globusu raději nevěřte, atd. Musím říct, že jsem byla čím dál více ve střehu a můj šestý smysl mě nezradil. Při mém náznaku o ukončení schůzky mi bylo naúčtováno 200,-Kč za sezení, ale, velkoryse mi bylo nabídnuto, že pokud si zaplatím členství (450,-Kč/rok) budu mívat tuto poradnu zdarma. Toho jsem po této schůzce využít nechtěla, a tímto rozhodnutím jsem si nezasloužila seznam schválených potravin.Byl mi nabídnut opět za částku okolo 200,-Kč. Nejen, že se mi nevěnoval nikdo z odborných lékařů, v což jsem doufala po suverénním doporučením pana primáře, ale ještě tato návštěva není úplne levná záležitost.

 

Byla jsem docela zoufalá, ale dostalo se mi kontaktu na www.bezlepkovadieta.cz . Zkusila jsem zavolat paní Bušinové, i přes to, že sídlo je v Brně a my bydlíme v Praze. Její ochota byla naprosto neuvěřitelná. V dalším týdnu mi nabídla schůzku při jejím přejezdu republikou přes Prahu. Paní Bušinová se mně s mou dcerou zcela BEZPLATNĚ věnovala více než dvě hodiny. Dovedla naprosto s přehledem odpovědět na všechny mé dotazy, a dala mi takovou pozitivní sílu, že jsem byla přesvědčená, že vše zvládneme v pohodě. Klárka si odnesla spoustu cukrovinek na ochutnávku a já kupu cenných praktických rad do naší nové bezlepkové domácnosti. Po posezení s paní Bušinovou přijala Klárka celiakii jako vzácnost a cítí se být mezi zdravými dětmi výjimečná. Dodržujeme dietu na 100%, dokonce i přes prvotní odmítnutí nám vychází vstříc ve školní jídelně a Klárce její porce upravují na BZL.

 

Co napsat závěrem?…NENÍ PORADNA JAKO PORADNA! Jsem velmi ráda, že nejsem odkázána na tu pražskou.

 

A jak zakončit?…nebojte se celiakie, nebojte se být vyjímečnými!

 

 

                                                                                         O. Klimecká

 

Další podobné články

Komentáře k článku
:
:
:
NWZCR:
Od: Olga
Datum: 2.6.2010 12:33:57
Eva: Evi, dobrý den, opravdu to je velmi závislé na tom, jak to příjme to dítě samo :-(. Já mám neskutečné štěstí, že Klára to tak bezvadně přijala..i přes to, že není tvárná a co se stravování týče, vždycky s ní byl problém v tom, že nechce jíst všechno. Díky celiakii se musí přizpůsobit a jde jí to celkem dobře. Je pravda, že pečivo chutná jinak, ale balené nekupujeme. Mám pro ni doma napečeno v mrazáku a bere si, na co má zrovna chuť. Nejvíce jí chutná slunečnicový chleba a rohlíky jsme nahradili chlebem bílým. Peču doma v pekárně a používám hotové směsi. Nákup pekárny vám velmi doporučuji...opravdu se vyplatí a také ušetří za vakuované (podle mého názoru ne moc chutné) "čerstvé" pečivo. Když si vytáhne krajíček z mrazáku a rozpeče v mikrovlné troubě, je jak čerstvoučké. Držím vám palce, ať vše dobře zvládáte! Olga
Od: Eva
Datum: 2.6.2010 11:29:10
Mám 12letého syna,v září 2009 mu diagnostikovali diabet a v únoru 2010 celiakii.Do dnešního dne se s tím neumí vyrovnat.Nechce si připustit,že by měl hlídat cukr a ještě lepek.Lékaři nás také odkázali na internet a dopuručili nákup pekárny.Doufala jsem že nám pomůže psycholožka,ale prý v tom máme najít to pozitivní.Takže jíme zdravě,ale zatím ne 100% bezlepkově.Obědy a večeře nejsou problém,ale pečivo ano.
Od: katka
Datum: 1.6.2010 22:00:14
Btw. muj lékař mi řekl, že nesmim pšenici ječmen a tak a ať si to najdu na internetu. :-)
Od: katka
Datum: 1.6.2010 21:57:36
To je neuvěřitelná na čem všem se v dnešní době vydělává. Že jim neni stydno, chtít za radu 400 stovky, když celej život budete platit a nikdo vám nepřispěje ani korunu. Já měla info z internetu a to uplně základní od strejdy, kterej už dietu držel. Nejlepší je s někym posedět a promluvit.
Od: Olga
Datum: 1.6.2010 18:02:13
Helena: ...já jsem tomu nejdříve nemohla skoro ani uvěřit, přeci, když nás tam odkázal Prim. MUDr. Pavel Frühaf CSc., tak jsem si říkala, tak tam na nás budou mít čas a vše pochopím a budu klidnější...:-(..opak byl pravdou...neuvěřitelné, na čem se dá "vydělávat"...:-(
Od: Helena
Datum: 1.6.2010 14:49:44
Mám podobné zkušenosti s poradnou na Karlově náměstí, také mne tam poslal pan docent s tím, že se tam něco dozvím. Na internetu je toho ale mnohem více a člověk by spíše při diagnźe potřeboval rozhovor se specializovanou dietní sestrou / někde jsem slyšela, že by to mělo být samozřejmé/, která by dohlížela a pomáhala. Nic takového jsem ale neměla, a tak zlatý internet a také zdravý rozum a úsudek, co ještě ano a co už ne.

Přihlášení

Přihlášení
Login:
Heslo:

Roman Paulus

RomanPaulus

šéfkuchař luxusního pražského hotelu Alcron

patron Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu.

VÝZVA

Výzva podle domluvy na akci o bezlepkové dietě v Jeseníkách 2011 ... ke stažení zde. Hlasovací formulář připravujeme.

dotaznik - Ivana Plevova

Dobrý den milí celiaci,

vystavujeme prosbu studentky 5 ročníku Univerzity Jana Amose Komenskeho na vyplnění dotazníku. Více detailu v článku.

Zbyněk Češka

Příběhy celiaků

Mikulášské pečení se seminářem o celiakii

Mikulášské pečení 1

Dobrý deň, ďakujem za zaujímavé vianočné vydanie časopisu. Chcem sa zapojiť do súťaže s tematikou mikulášskeho pečenia. V tomto adventnom čase pripravila naša škola seminár pre celiakov s úkážkami varenia, pečenia a odbornými prednáškami.

VÁNOČNÍ PŘÍBĚH: K zamyšlení

Mám ráda příběhy. Příběhy, jenž v nás zanechávají velké či malé okamžiky našich životů.

Od malička jsem byla hodně nemocná a bílá jako stěna

Nemocné panenkyDobrý deň, nedávno som objavila Vašu stránku www.bezlepkovadieta.cz, kde som si prečítala nemálo zaujímavých príbehov celiatikov. Niektoré ma svojim obsahom natoľko dostali, že som nedokázala udržať slzy v očiach. Mám 23 rokov a bezlepkovú diétu držím 8 mesiacov. Rada by som sa podelila s Vašimi čitateľmi o tom, akú som mala ja tŕnistú cestu k tomuto zisteniu, v podstate až donedávna.

AKTUALITY

Krajská poradna pro bezlepkovou dietu

Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu, obč. sdr. na nové adrese

Zahájili jsme provoz v Krajské poradně pro bezlepkovou dietu v Brně, na ulici Nové sady č. 37 (v areálu sídlí také firma Elektro Spáčil).  Vzhledem k  onemocnění pradkyně pro bezlepkovou dietu Ing. Ivy Bušinové bude poradna dočasně fungovat po telefonické dohodě. Zavolejte Ing. Ivě Bušinové na mobil 605 878 337, nebo napište na:  businova@bezlepkovadieta.cz  a dohodněte si termín návštěvy.

Obrovskou předností nového místa je bezproblémové parkování a velmi dobrá dostupnost  pro ty, kteří nemají auto. Od hlavního vlakového nádraží je to k Bezlepkovému centru doslova "co by kamenem dohodil".

Hlavním cílem poradny je zlepšit informovanost laické i odborné veřejnosti o onemocnění celiakií a bezlepkové dietě!

Z důvodu onemocnění lektorky kurz odložen na neurčito - Kurz bezlepkového vaření - knedlíky a segedinský guláš

Z důvodu onemocnění lektorky kurz odložen  prozatím na neurčito - bezlepkové houskové knedlíky a  bezlepkový segedinský  guláš.

Děkuji za pochopení!

Ing. Iva Bušinová

lektorka bezlepkového vaření


Inzeráty/bazar/vzkazy

vzkazy, přání, krátké výzvy, inzerce, bazar ...

SOUTĚŽ

Vánočku jsem dělala už skoro sama

Vánoční stromeček

Rok s rokem se sešel a opět tu máme vánoce. Jmenuji se Marie Kupková a je mi 12 let.  Moje letošní druhé bezlepkové vánoce byly opět plné překvapení a výborné.

Bezlepková roláda

Těsto:  7 vajec, 7 lžic moučkového cukru, 7 lžic BLP mouky Jizerka, 1 kypřící prášek do pečiva 

Náplň:  2 pomazánková másla bez příchuti /lepší/,  1 sladká smetana na šlehání 31%,  moučkový cukr dle chuti,  2 banány/nebo jiné ovoce dle chuti do vnitřku rolády, 1 ledové kaštany 

Poleva: 1/2 Omegy rozpustit ve vodní lázni, 1 čokoláda na vaření, 1 ledové kaštany




Vánoční pozdrav ze Žiliny

Nutelové kytičky bez lepku, mléka a vajec

Nutelové kytičky 1130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka,  30 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy
70 g moučkového cukru, 140 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  několik kapek citronové šťávy,  1 kávová lžička citronové kůry,  čokoládová pomazánka na slepení bez obsahu mléka (např. od firmy Rapunzel),  případně čokoládová poleva a cukrové zdobení

 

Florentýnky bez lepku, mléka a vajec

florentýnky130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka,  20 g solamylu, 2 sáčky vanilkového pudinku,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy,  80 g moučkového cukru,  160 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  1 kávová lžička citronové kůry,  meruňková marmeláda

Oříšková nádivka: 1 lžíce cukru krupice,  1 lžíce vody,  1 lžíce Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  asi 8 lžic nasekaných vlašských nebo lískových ořechů

Pomerančové hřebínky bez lepku, mléka a vajec

Hřebínky90 g bezlepkové mouky Schär B,  30 g bezlepkové mouky Jizerka, 30 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy,  60 g moučkového cukru,  100 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  šťáva a kůra z poloviny pomeranče, čokoládová pomazánka bez obsahu mléka (např. od firmy Rapunzel),  čokoládová poleva, cukrové zdobení

 

Vanilkové rohlíčky bez lepku, mléka a vajec

vanilkové rohlíčky

130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka, 20 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 40 g moučkového cukru, 130 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka), 65 g mletých mandlí, špetka citronové kůry, směs moučkového a vanilkového cukru na posypání

 


Pracny bez lepku, mléka a vajec

Pracny

100 g bezlepkové mouky Schär B, 35 g bezlepkové mouky Jizerka, 15 g solamylu, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 70 g moučkového cukru, 60 g mletých mandlí, 100 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka), 1 vrchovatá lžíce kakaa, špetka citronové kůry, špetka škořicešpetka tlučeného hřebíčku, směs moučkového a vanilkového cukru na posypání

 

Bezlepkové Vánonoce

 Bezlepková rodinka 1
Posílám Vám fotky z Vánoc 2011, které naše rodinka prožila zcela s bezlepkovým
cukrovím.

Skořicové kytičky bez lepku, mléka a vajec

Skořicové

130 g bezlepkové mouky Schär B, 50 g bezlepkové mouky Jizerka, 30 g solamylu, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 60 g moučkového cukru, 1 kávová lžička vanilkového cukru,1 kávová lžička skořice,

125 g Stelly

Na polevu moučkový cukr, citronová šťáva a kapka oleje

 

Půjčovna

Domácí pícka Panasonic

Domácí pícka zn. Panasonic

Dolní navigace