Prosba zoufalé maminky celiaka

Příběhy celiaků

Co s článkem:

Setkali jste se s tím, že vám ani na odvolání nepřiznali nárok na příspěvek na péči? Prosím podělte se se svými zkušenosti a poraďte mamince celiaka, která se díky zamítnutí příspěvku dostala do zoufalé životní situace.

Pochopím když někdo pečuje o starého nemocného člověka dejme tomu i třeba několik i víc let, že když ten starý nemocný člověk umře tak že ten pečující je bez prostředků a v dnešní době se velice těžko vrací na trh práce zvlášť když to ve většineě přípdů bývá dcera pečující o svého nemohoucího rodiče. A té ženě bývá většinou okolo těch padesáti let a tudíž patří právě do té skupiny co se těžko zaměstnává.

Ale situace, kdy matka pečuje o svého zdravotně postiženého syna, ten syn je na tom pořád stejně. Stále se připravuje studiem na své budoucí povolání. Je to čtrnáctileté dítě mužského pohlaví tak najednou z rozhodnututí nějakéjho chlapíka od stoulu. (nechci být zavádějící tudíž nebudu popisovat ani jeho mladý věk ani jeho značkové oblečení na tož znalost běžného denního života s tím daným postižením) je i to dítě i ta pečující matka bez prostředků. Prostě ze dne na den. A dělej si ženská co chceš. Však dnes se razí politika, že každý se má postarat sám o sebe a přiživovat se na státu, to je až nemorální. Ale co má chudák ženská dělat? Má to děcko dát do ústavu? brrrrrrrr. Má se vystěhovat pod most? No nájem za ni nikdo neuhradí a elektřinu nebo vodu taky ne.

A ta představa že když se půjde zaregiastrovat na pracák, tam stejně musí, protože jinak by za sebe musela platit, tak že ji čirou náhodou, a náhoda je blbec, pošlou někam dělat a dokonce třeba na tři směny, no šílený, a co to postižený dítě? To si samo uvaří? To si samo vypere? To si samo nakoupí? Vždyť ani většina zdravých čtrnáctiletých by to nedělala. Jenže ti mají možnost využívat veřejného školního stravování mají možnost navštěvovat školní kluby atp. Ale to dítě pokud je jakkoliv zdravotně handicapováno tak potřebuje individuální péči.

Syn pobíral po dobu osmi let třetí stupeň postižení a najednou 12.2. letošního roku rozhodli, že už nemáme nárok na vůbec žádný stupeň.

Chci se tedy zeptat jak to je. Na různých stránkách zabývajcích se celiakií většinou doporučují alespoň první stupeň. Dokonce i náš ošetřující lékař v závěru zdravotní zprávy doporučuje alespoň právě tento první stupeň. Protože proti tomuto rozhodnutí krajského pardubického úřadu není možnost odvolání. Mám možnost aspoň podat, když ne rovnou nějakou stížnost, tak aspoň nějaké dovolání, nebo podání námitky, nebo aspoň přešetření našeho rozhodnutí?

Děkuji za vaše rady.

zoufalá matka

kategorie: Příběhy celiaků, RSS

Další podobné články

Zoufalá babička s vnukem

Jak jsme se seznámili s celiakií... aneb není poradna jako poradna

Příběh malé Tinky

Tělo mi dalo stopku

Mysleli si, že jsem psychotik a problémy si způsobuji sám

PORADNA : Náhrada mléka u dětí

Prvňáček Ondra musel prosit kuchařky, aby mu daly jídlo od maminky

Neléčená celiakie je predispozicí pro rakovinu střev

Bezlepkové vánoce u paní Dany

Lékař mi řekl, že se o celiakii moc neví

Komentáře k článku

*Vaše jméno :
E-mail :
*Komentář :
*Zadejte kód ERJXP:

Celkem 37 příspěvků

zprávy: [1-20] [21-37]

Od: HELENA

Datum: 17.3.2010 16:07:08

p.Nováková,tak to Vám na tuto nemoc nikdo nedá.Jo to by Vaše dítě muselo být tělesně postižené,pak by dali i na auto a benzín. Jo mají perfektně nastavené tabulky!!!!! Ono je vůbec zbytečné žádat i o péči a jiné příspěvky.......

Od: Nováková

Datum: 17.3.2010 10:11:58

Ještě jsem se chtěla zeptat, zda při diagnóze jenom celiakie někomu vyšel na dítě průkaz ZTP.Nebo je to marné žádat.

Od: Lea

Datum: 16.3.2010 8:49:25

Před 3lety jsem byla nucena se smířit u 8-leté dcerky s dg Crohn a celiakie. Pracuji jako zdravotní sestra na intenzívní péči. Pracovala jsem na celý úvazek, dcerku jsme měli dvakrát za rok v nemocnici a přesto jsme příspěvek na péči nedostali. Musela jsem pracovní dobu zkrátit, protože příprava a dodržování intervalů jídla, dále školní příprava, léky, pitný režim atd. si to prostě vyžádaly. Jako soukromá nemocnice nemáme žádné úžasné platy,takže jsem žádosti opakovala a dostali jsme 1.stupeň díky tomu, že dcera sice jídlo sní sama, ale musím jí nachystat to,co může. Podávání a chystání léků ,taktéž vožení do školy a ze školy. Nedokáže si odemknout dům, protože je slabá. Tabulky jsou dělané pouze pro tělesně postižené. Z praxe vím, že to není jednoduché, ale naprosto souhlasím s názorem,ať si raději na svou péči přispívají alkoholici, protože pokud ti jsou hospitalizovaní,tak stát na jejich léčbu vynakládá mnoho desítek tisíc korun!!!!!!!!!! Určitě by si to zasloužily děti, kteří za svou nemoc nemohou a chtějí s ní bojovat a vést "normální život"

Od: Nováková

Datum: 14.3.2010 16:41:30

No, je fakt, kdyby stát jenom za to poštovné , co zaplatí, když požádáte o příspěvek, stejně Vám nic nedají, odvoláte se a zase nic, ale je kolem toho minimálně šest doporučených dopisů do vlastních rukou, když byste žádali na více dětí, tak to nedají do jedné obálky, ale pošlou každou zvlášť, tak by hned nějaké penízky stát měl.Mě teda stačí, když by mi zadarmo mailem poslali, že mi nic nedají.Bydlím na malé vesnici a pošťačky jsou drbny a myslí si bůhvíco na děcko neberu, zatím beru houby, ale podle těch drahých doporučených dopisů to vypadá, jako bych brala milióny.Tady nad tím bych se být poslanci zamyslela, vím, že i pošta musí prosperovat, ale stačí mi kolem toho jeden, maximálně dva doporučené dopisy a ne šest.

Od: Renata Habrová

Datum: 14.3.2010 15:35:09

paní ALENO,vy si mějte,jaký chcete pocit,zřejmně jste to špatně pochopila,chtěla jsem tím popsat,jaké to bylo těžké,co se týká celiakie,že je to složité ve všech urovních života.Pokud je člověk na to sám a nemá ani finanční pomoc od státu...JINAK JA JSEM NA SEBE HRDA,že jsem se věnovala synovi,který tu péči potřeboval a že jsem udělala maximum,pro jeho uzdravení....A jsme u toho,""že někteř lidé to nechápou""!!.......Ale věřím,že každodenní život většiny celiaků není jednoduchý....at už zapojení dětí do kolektivu,školy v přírodě,cestování do ciziny......

Od: Alena

Datum: 14.3.2010 15:10:34

No já nevím , ale z vaší rakci mám posit jako kdyby byl Váš syn postižený a vy jste mu musela obětovat celý život. Já jsem taky sama a rozhodně se takto teda necítím.

Od: Renata Habrová

Datum: 14.3.2010 15:05:29

JESTE DODATEK-OMLUVTE,prosím mé chyby v příspěvku...jsem se nějak rozčílila a vcítila do té ""zoufalé matky"",že počítač nestíhal""!!! JINAK syn má ""trojkombinaci""...alergii na lepek,mléko,soju....aj.....nesměl jíst skoro nic!!!....Bylo to hrozné, pekla jsem do rána po nocích,abych měla ráno co dát dítětí k jídlu!....Čtyři roky jsem ho musela krmit i pravidelně v noci,4 roky jsem spala v křesle u televize, protože jsem krmila po 4 hodinách.....atd.....NIKDO,kdo to neprožil,to nechápe!!!.... Renata H

Od: Renata Habrová

Datum: 14.3.2010 14:48:39

Reaguji na Váš článek...""zoufalá matka"... ANO,přesně tak!!!!..Takto žiju již skoro 14 dlouhých,krutých let!!!....Mám syna skoro 14 let s celakií...Stát ani sociálku nic nezajímá,kde vezmete na všechny náklady ,na výžívu postiž dítětěé!!!.....TAK0 mi zamítly na MINISTERSTVU ZDRAVOTNICtví mé odvolání s tím,že je syn shopen si vařit ve svých 10 LETECH BEZLEPK.DIETU..ZE CHOD9 SAM,SEDI,MYLE SE...atd,TAK JE SCHOPEN SE O SEBE SSTARAT A NESPADA DO ZADNEHO STUPNE!!....celá léta jsem žila se synem od narození sama,bývalí manžel..PODNIKATEL""...neplatil a dnes také jako PODNIKATEL dává po 500 A1000 po mých neustálých prosbách do telefonu a nezajímá ho,co je se synem,jestli má stravu bezlepkovou...STAT mi vzal všechny příspěvky,pže mám SOUDEM stanovené vysoké výživné,tudíž nemám nárok!!!....LETOS to vše vygradovalo v existenční,velké finanční problémy...není na nájem,na banku,atd....mám dvě práce,abych syna uživila,jsem jako štvanec.......a to nemluvím o tom,že jsem sama bez přítele (14 let)......KDO BY MNE TAKE NASEL,KKDY6 STOJIM 14 LET V KUCHYNI""!!!....JEDINE,co mne drží nad vodou..JE MUJ SYN,který mi začíná vracet ....je milý,inteligentní.....nebo když ke mne přijde,když vařím a řekne mi: ..MAMINKO MOJE,JA TE MAM TAK RAD !!!.....to je pro mne TO NEJ""!. Když jsem četla Váš článek,tak jsem ůplně cítila TO VASE ZOUFALSTVI...ve kterem žiju celá léta a vidím , že nejsem sama!!! PREJI VAM hodně sil a zdraví !!! DOUFEJME,že se sociální politika v našem státě ZMENI....že páni poslanci to někdy pochopí!!! S pozdravem Renata Habrová.Praha

Od: HELENA

Datum: 14.3.2010 14:44:05

Helo,s tím co jste tu napsala,tak s Vámi plně souhlasím a nejen to,že se drog.závislí a alkoholici léčí zadarmo,ale musím zmínit i naše občany tmavší pleti,kteří mají zdravé děti a pobírají soc.dávky a k tomu si ještě koupí chleba,který mi mámé 5krát dražší.

Od: Alice

Datum: 14.3.2010 14:19:21

Dobrý den,jen napíšu mojí zkušenost.Mám dvě děti 10let syn.diabettes a 14 let dcera celiakie,diabettes a astma.Žádala jsem již 2krát ,podávala odvolání a dokonce byla i u před posudkovou komisí(jak ponižující) a teď po druhé žádosti opět jsme nic nedostali.Ani jedno z mých dětí.Zkusím dát opět odvolání,ale už tomu vůbec nevěřím.Zajímavé je ,že kolem nás děti kteří mají v uvozovkách pouze" diabettes" a je jim třeba i 15let dostanou 1.stupeň.Posuzuje to dokonce stejná paní.Myslím,že záleží na lidském faktoru a ochotě zrovna té paní která o tom rozhoduje.Před komisí se ohánějí nějakými zákony ,ale vůbec to podle zákonů neposuzují,ale je to jen a jen podle jejich nálady.Držím vám palečky aby to dobře dopadlo a sobě samozřejmě také.S pozdravem Alice

Od: Helena Č.

Datum: 14.3.2010 8:21:29

Dobrý den, dnes jsem si přečetla článek Prosba zoufalé maminky a raekce na ně a jsem z toho docela smutná, mám syna s celiakií už 18 let a za ty léta jsem se setkala s různýma raekcema na jeho celiakii a vetšinou ne kladnou reakcí ale zápornou, to že mu ve školce, ani v dalších školách nebyli ochotni vařit, to že nakonec mě posudkový lékař řekl, že ať jde do práce a ne studovat vysokou školu, hrůza. Tady jde o to, že potraviny jsou neskonale drahé, pro plno celiaku, kteří nebydlí blízko Prahy nebo většího města, tak taky špatně dostupné, ale to nikoho nezajímá. Mě jenom mrzí, že lidé, kteří si za svoje onemocnění můžou ( alkoholici, drogy), tak mají léčení zadarmo a lidé s celiakií nemají nárok ani na příspěvek na dietu a přitom tu nemoc si sami nezavinili a to je na to vše smutné.

Od: Roman Fiala

Datum: 14.3.2010 7:44:38

Reaguji na vaši prosbu:na článek : PROSBA ZAUFALE MAMINKY COELIAKA.Máme dceru , která má dg.Ulcelozní kolitidu, celá rodina se léčíme s poruchou střebávání.Víme jaké to je když , s váma jednají tak.Několikrát jsme si to sami zažili.My jsme to řešili tak ,že jsem si na internetu MPSV se nechal zaregistrovat a .odbírám NOVINKY.Podle kterých platí od 1.7.2009 nové podmínky.Jesliže se dělalo šetření před tímto datem není nárok.Pokud máte podobno dg.Celiakii nebo malapsorční syndrom, potravinovou alergii má váš sin podle tohoto nového zákona nárok aspon na první stupen.Výše uvedené dceri byl tento taky od 14 let odebrán a museli jsme počkat na az od 1.7.2009.Proto se nedejte a sežente si patřičné informace a tyto na patřičných místech ARGUMENTUJTE.l Pokud byste potřebovala pomoc osobní mužete se na mne obrátinna adese.Fiala Roman Skalice nad Svitavou 86 tel:728277157 e-mail:fiala.skalica@seznam.cz

Od: Nováková

Datum: 14.3.2010 7:13:39

Chápu plně vaši situaci, ale buďte ráda, že jste to dostávala tak dlouho.Mě přípěvek při péči sebrali před dvěma roky, to dcerce bylo šest let, s odůvodněním, že zvládne všechny úkony, kromě jednoho a to příprava léků, podotýkám, že v té době se řadila do předškolních dětí, protože je narozená na podzim, tak šla o rok později do školy, tudíž ani číst neuměla.Ani odvolání k MPSV nepomohlo, akorát mě to stálo peníze za telefon, jbenzín, poštovné.Předtím novým posouzením byla zařazena se změnou zákona do trojky, po novém posouzení se paradoxně zdravotní stav nezlepšil, spíš zhoršil a byla uznána jako zdravé dítě.Čekala jsem na srpen 2009, kdy mělo dojít ke zlepšení situace, dcerka ukončila první třídu čerstvě, podala jsem novu žádost a opět jsem neuspěla, nezvládne jenom jeden úkon,příprava léků.Teď s tou peticí rodičů diabetických dětí se to snad zlepší, ale moc tomu nevěřím, nechci Vám brát optimismus, ale pochybuji, že na čtrnáctileté dítě toto dostanete.

Od: Alena

Datum: 12.3.2010 7:39:48

Martino poslala jsem Vám dva email a oba se mi vrátily zpátky tak mi písněte vy. Asi máte plnou schránku. ALena ala.o@seznam.cz

Od: Martina Brous.

Datum: 11.3.2010 21:59:46

Alena: Alenko, mohla byste mi písnout na email? martina.brousilova@senzam.cz, ať to neventilujeme tady. Jen bych se prosím chtěla ohledně toho PnP na něco zeptat. Moc, moc děkuji. Martina

Od: Alena

Datum: 11.3.2010 19:19:43

Martino my jsme teĎ dostali jedničku na 4 letého syna. Od srpna se změnil prý zákon a celiaci na něm mají nárok, ale na 14 leté dítě to už nikdo nedostane

Od: Martina Brous.

Datum: 11.3.2010 14:21:40

Dobrý den, také souhlasím s komentáři, že na 14ti leté dítko, které má "pouze" celiakii je neopodstatněné žádat PnP. Nevím, možná má i jiné potíže, které paní neuvedla... Já žádala o PnP, když byly dcerce 4 roky - zamítnuto. Poté jsem žádala minulý rok, to jí bylo 6 let - zamítnuto, a to i odvolání. Teď jsem se spojila s několika maminkami přes net a zjistila jsem, že některé jsou na tom jako já - zamítnuto a to i po odvolání a jiné ho dostaly. Tak fakt nechápu jak to posudkoví lékaři posuzují. Asi co jiný kraj, to jiný mrav??? Ještě je možnost zažádat si o prosdloužený rodičovský příspěvek ve výši 3000kč. Je to od 7-15let, ale opět asi dle závažnosti zdravotního stavu. Zatím jsem o něj nezažádala, tak nemohu napsat své zlušenosti. Zdravím. Martina

Od: Alena

Datum: 9.3.2010 14:40:30

My dostali teď jedničku. Syn 4 roky. Několikrát jsem mluvila s posudkovou lékařkou a čím starší dítě je tím je menší šance na příspěvek. ALe takto starý chlapec pokud je psychicky v pořádku se snad proboha dokáže najíst a ohřát jídlo

Od: Martina

Datum: 9.3.2010 14:33:56

Dobrý den, myslím, že nikdo tady autorku dopisu neodsuzuje. Všichni chápeme její nezáviděníhodnou situaci, do které se dostala. Ale protože o žádné jiné nemoci než celiakii nenapsala, tak z toho většina (i já)usoudila, že žádnou další nemocí či postižením syn netrpí. Předpokládám, že pokud někdo žádá o radu, tak uvede přesný stav věci. Paní Jana (8.3.) popsala postižení své šestileté dcerky přesně a tak si každý dokáže představit, jaké má s péčí o ní starosti, a o 2. stupni nidko nebude polemizovat.

Od: Marketa

Datum: 9.3.2010 12:52:15

dobrý den,o péči jsem zažádala před čtrnacti dny pro sedmiletého syna a soc.pracovnice mi tvrdila,že nárok na péči máme,ale záleží na posudkáři a uvedla příklad,že pětileté holčičce péči nepřiznali a sedumnáctapul letému klukovi ano.Tak mám dojem,že záleži na tom,jak se zrovna páni posudkáři vyspí a jak moc je obtěžujeme!

další strany [1-20] [21-37]