bezlepkovadieta.cz » Informace a články » Příběhy celiaků

Příběhy celiaků

Prosba zoufalé maminky celiaka

Setkali jste se s tím, že vám ani na odvolání nepřiznali nárok na příspěvek na péči? Prosím podělte se se svými zkušenosti a poraďte mamince celiaka, která se díky zamítnutí příspěvku dostala do zoufalé životní situace.

Pochopím když někdo pečuje o starého nemocného člověka dejme tomu i třeba několik i víc let, že když ten starý nemocný člověk umře tak že ten pečující je bez prostředků a v dnešní době se velice těžko vrací na trh práce zvlášť když to ve většineě přípdů bývá dcera pečující o svého nemohoucího rodiče. A té ženě bývá většinou okolo těch padesáti let a tudíž patří právě do té skupiny co se těžko zaměstnává.
 
Ale situace, kdy matka pečuje o svého zdravotně postiženého syna, ten syn je na tom pořád stejně. Stále se připravuje studiem na své budoucí povolání. Je to čtrnáctileté dítě mužského pohlaví tak najednou z rozhodnututí nějakéjho chlapíka od stoulu. (nechci být zavádějící tudíž nebudu popisovat ani jeho mladý věk ani jeho značkové oblečení na tož znalost běžného denního života s tím daným postižením) je i to dítě i ta pečující matka bez prostředků.  Prostě ze dne na den. A dělej si ženská co chceš. Však dnes se razí politika, že každý se má postarat sám o sebe a přiživovat se na státu, to je až nemorální. Ale co má chudák ženská dělat? Má to děcko dát do ústavu? brrrrrrrr. Má se vystěhovat pod most? No nájem za ni nikdo neuhradí a elektřinu nebo vodu taky ne.
 
A ta představa že když se půjde zaregiastrovat na pracák,  tam stejně musí,  protože jinak by za sebe musela platit, tak že ji čirou náhodou, a náhoda je blbec, pošlou někam dělat a dokonce třeba na tři směny, no šílený, a co to postižený dítě? To si samo uvaří? To si samo vypere? To si samo nakoupí? Vždyť ani většina zdravých čtrnáctiletých by to nedělala. Jenže ti mají možnost využívat veřejného školního stravování mají možnost navštěvovat školní kluby atp. Ale to dítě pokud je jakkoliv zdravotně handicapováno tak potřebuje individuální péči.
 
Syn pobíral po dobu osmi let třetí stupeň postižení a najednou 12.2.  letošního roku rozhodli, že už nemáme nárok na vůbec žádný stupeň.
 
Chci se tedy zeptat jak to je. Na různých stránkách zabývajcích se celiakií většinou doporučují alespoň první stupeň. Dokonce i náš ošetřující lékař v závěru zdravotní zprávy doporučuje alespoň právě tento první stupeň. Protože proti tomuto rozhodnutí krajského pardubického úřadu není možnost odvolání. Mám možnost aspoň podat, když ne rovnou nějakou stížnost, tak aspoň nějaké dovolání, nebo podání námitky, nebo aspoň přešetření našeho rozhodnutí?
 
Děkuji za vaše rady.
zoufalá matka

Další podobné články

Komentáře k článku
:
:
:
BFLKM:
Celkem 37 příspěvků
zprávy: [1-20] [21-37]
Od: HELENA
Datum: 17.3.2010 16:07:08
p.Nováková,tak to Vám na tuto nemoc nikdo nedá.Jo to by Vaše dítě muselo být tělesně postižené,pak by dali i na auto a benzín. Jo mají perfektně nastavené tabulky!!!!! Ono je vůbec zbytečné žádat i o péči a jiné příspěvky.......
Datum: 17.3.2010 10:11:58
Ještě jsem se chtěla zeptat, zda při diagnóze jenom celiakie někomu vyšel na dítě průkaz ZTP.Nebo je to marné žádat.
Od: Lea
Datum: 16.3.2010 8:49:25
Před 3lety jsem byla nucena se smířit u 8-leté dcerky s dg Crohn a celiakie. Pracuji jako zdravotní sestra na intenzívní péči. Pracovala jsem na celý úvazek, dcerku jsme měli dvakrát za rok v nemocnici a přesto jsme příspěvek na péči nedostali. Musela jsem pracovní dobu zkrátit, protože příprava a dodržování intervalů jídla, dále školní příprava, léky, pitný režim atd. si to prostě vyžádaly. Jako soukromá nemocnice nemáme žádné úžasné platy,takže jsem žádosti opakovala a dostali jsme 1.stupeň díky tomu, že dcera sice jídlo sní sama, ale musím jí nachystat to,co může. Podávání a chystání léků ,taktéž vožení do školy a ze školy. Nedokáže si odemknout dům, protože je slabá. Tabulky jsou dělané pouze pro tělesně postižené. Z praxe vím, že to není jednoduché, ale naprosto souhlasím s názorem,ať si raději na svou péči přispívají alkoholici, protože pokud ti jsou hospitalizovaní,tak stát na jejich léčbu vynakládá mnoho desítek tisíc korun!!!!!!!!!! Určitě by si to zasloužily děti, kteří za svou nemoc nemohou a chtějí s ní bojovat a vést "normální život"
Datum: 14.3.2010 16:41:30
No, je fakt, kdyby stát jenom za to poštovné , co zaplatí, když požádáte o příspěvek, stejně Vám nic nedají, odvoláte se a zase nic, ale je kolem toho minimálně šest doporučených dopisů do vlastních rukou, když byste žádali na více dětí, tak to nedají do jedné obálky, ale pošlou každou zvlášť, tak by hned nějaké penízky stát měl.Mě teda stačí, když by mi zadarmo mailem poslali, že mi nic nedají.Bydlím na malé vesnici a pošťačky jsou drbny a myslí si bůhvíco na děcko neberu, zatím beru houby, ale podle těch drahých doporučených dopisů to vypadá, jako bych brala milióny.Tady nad tím bych se být poslanci zamyslela, vím, že i pošta musí prosperovat, ale stačí mi kolem toho jeden, maximálně dva doporučené dopisy a ne šest.
Datum: 14.3.2010 15:35:09
paní ALENO,vy si mějte,jaký chcete pocit,zřejmně jste to špatně pochopila,chtěla jsem tím popsat,jaké to bylo těžké,co se týká celiakie,že je to složité ve všech urovních života.Pokud je člověk na to sám a nemá ani finanční pomoc od státu...JINAK JA JSEM NA SEBE HRDA,že jsem se věnovala synovi,který tu péči potřeboval a že jsem udělala maximum,pro jeho uzdravení....A jsme u toho,""že někteř lidé to nechápou""!!.......Ale věřím,že každodenní život většiny celiaků není jednoduchý....at už zapojení dětí do kolektivu,školy v přírodě,cestování do ciziny......
Od: Alena
Datum: 14.3.2010 15:10:34
No já nevím , ale z vaší rakci mám posit jako kdyby byl Váš syn postižený a vy jste mu musela obětovat celý život. Já jsem taky sama a rozhodně se takto teda necítím.
Datum: 14.3.2010 15:05:29
JESTE DODATEK-OMLUVTE,prosím mé chyby v příspěvku...jsem se nějak rozčílila a vcítila do té ""zoufalé matky"",že počítač nestíhal""!!! JINAK syn má ""trojkombinaci""...alergii na lepek,mléko,soju....aj.....nesměl jíst skoro nic!!!....Bylo to hrozné, pekla jsem do rána po nocích,abych měla ráno co dát dítětí k jídlu!....Čtyři roky jsem ho musela krmit i pravidelně v noci,4 roky jsem spala v křesle u televize, protože jsem krmila po 4 hodinách.....atd.....NIKDO,kdo to neprožil,to nechápe!!!.... Renata H
Datum: 14.3.2010 14:48:39
Reaguji na Váš článek...""zoufalá matka"... ANO,přesně tak!!!!..Takto žiju již skoro 14 dlouhých,krutých let!!!....Mám syna skoro 14 let s celakií...Stát ani sociálku nic nezajímá,kde vezmete na všechny náklady ,na výžívu postiž dítětěé!!!.....TAK0 mi zamítly na MINISTERSTVU ZDRAVOTNICtví mé odvolání s tím,že je syn shopen si vařit ve svých 10 LETECH BEZLEPK.DIETU..ZE CHOD9 SAM,SEDI,MYLE SE...atd,TAK JE SCHOPEN SE O SEBE SSTARAT A NESPADA DO ZADNEHO STUPNE!!....celá léta jsem žila se synem od narození sama,bývalí manžel..PODNIKATEL""...neplatil a dnes také jako PODNIKATEL dává po 500 A1000 po mých neustálých prosbách do telefonu a nezajímá ho,co je se synem,jestli má stravu bezlepkovou...STAT mi vzal všechny příspěvky,pže mám SOUDEM stanovené vysoké výživné,tudíž nemám nárok!!!....LETOS to vše vygradovalo v existenční,velké finanční problémy...není na nájem,na banku,atd....mám dvě práce,abych syna uživila,jsem jako štvanec.......a to nemluvím o tom,že jsem sama bez přítele (14 let)......KDO BY MNE TAKE NASEL,KKDY6 STOJIM 14 LET V KUCHYNI""!!!....JEDINE,co mne drží nad vodou..JE MUJ SYN,který mi začíná vracet ....je milý,inteligentní.....nebo když ke mne přijde,když vařím a řekne mi: ..MAMINKO MOJE,JA TE MAM TAK RAD !!!.....to je pro mne TO NEJ""!. Když jsem četla Váš článek,tak jsem ůplně cítila TO VASE ZOUFALSTVI...ve kterem žiju celá léta a vidím , že nejsem sama!!! PREJI VAM hodně sil a zdraví !!! DOUFEJME,že se sociální politika v našem státě ZMENI....že páni poslanci to někdy pochopí!!! S pozdravem Renata Habrová.Praha
Od: HELENA
Datum: 14.3.2010 14:44:05
Helo,s tím co jste tu napsala,tak s Vámi plně souhlasím a nejen to,že se drog.závislí a alkoholici léčí zadarmo,ale musím zmínit i naše občany tmavší pleti,kteří mají zdravé děti a pobírají soc.dávky a k tomu si ještě koupí chleba,který mi mámé 5krát dražší.
Od: Alice
Datum: 14.3.2010 14:19:21
Dobrý den,jen napíšu mojí zkušenost.Mám dvě děti 10let syn.diabettes a 14 let dcera celiakie,diabettes a astma.Žádala jsem již 2krát ,podávala odvolání a dokonce byla i u před posudkovou komisí(jak ponižující) a teď po druhé žádosti opět jsme nic nedostali.Ani jedno z mých dětí.Zkusím dát opět odvolání,ale už tomu vůbec nevěřím.Zajímavé je ,že kolem nás děti kteří mají v uvozovkách pouze" diabettes" a je jim třeba i 15let dostanou 1.stupeň.Posuzuje to dokonce stejná paní.Myslím,že záleží na lidském faktoru a ochotě zrovna té paní která o tom rozhoduje.Před komisí se ohánějí nějakými zákony ,ale vůbec to podle zákonů neposuzují,ale je to jen a jen podle jejich nálady.Držím vám palečky aby to dobře dopadlo a sobě samozřejmě také.S pozdravem Alice
Datum: 14.3.2010 8:21:29
Dobrý den, dnes jsem si přečetla článek Prosba zoufalé maminky a raekce na ně a jsem z toho docela smutná, mám syna s celiakií už 18 let a za ty léta jsem se setkala s různýma raekcema na jeho celiakii a vetšinou ne kladnou reakcí ale zápornou, to že mu ve školce, ani v dalších školách nebyli ochotni vařit, to že nakonec mě posudkový lékař řekl, že ať jde do práce a ne studovat vysokou školu, hrůza. Tady jde o to, že potraviny jsou neskonale drahé, pro plno celiaku, kteří nebydlí blízko Prahy nebo většího města, tak taky špatně dostupné, ale to nikoho nezajímá. Mě jenom mrzí, že lidé, kteří si za svoje onemocnění můžou ( alkoholici, drogy), tak mají léčení zadarmo a lidé s celiakií nemají nárok ani na příspěvek na dietu a přitom tu nemoc si sami nezavinili a to je na to vše smutné.
Datum: 14.3.2010 7:44:38
Reaguji na vaši prosbu:na článek : PROSBA ZAUFALE MAMINKY COELIAKA.Máme dceru , která má dg.Ulcelozní kolitidu, celá rodina se léčíme s poruchou střebávání.Víme jaké to je když , s váma jednají tak.Několikrát jsme si to sami zažili.My jsme to řešili tak ,že jsem si na internetu MPSV se nechal zaregistrovat a .odbírám NOVINKY.Podle kterých platí od 1.7.2009 nové podmínky.Jesliže se dělalo šetření před tímto datem není nárok.Pokud máte podobno dg.Celiakii nebo malapsorční syndrom, potravinovou alergii má váš sin podle tohoto nového zákona nárok aspon na první stupen.Výše uvedené dceri byl tento taky od 14 let odebrán a museli jsme počkat na az od 1.7.2009.Proto se nedejte a sežente si patřičné informace a tyto na patřičných místech ARGUMENTUJTE.l Pokud byste potřebovala pomoc osobní mužete se na mne obrátinna adese.Fiala Roman Skalice nad Svitavou 86 tel:728277157 e-mail:fiala.skalica@seznam.cz
Datum: 14.3.2010 7:13:39
Chápu plně vaši situaci, ale buďte ráda, že jste to dostávala tak dlouho.Mě přípěvek při péči sebrali před dvěma roky, to dcerce bylo šest let, s odůvodněním, že zvládne všechny úkony, kromě jednoho a to příprava léků, podotýkám, že v té době se řadila do předškolních dětí, protože je narozená na podzim, tak šla o rok později do školy, tudíž ani číst neuměla.Ani odvolání k MPSV nepomohlo, akorát mě to stálo peníze za telefon, jbenzín, poštovné.Předtím novým posouzením byla zařazena se změnou zákona do trojky, po novém posouzení se paradoxně zdravotní stav nezlepšil, spíš zhoršil a byla uznána jako zdravé dítě.Čekala jsem na srpen 2009, kdy mělo dojít ke zlepšení situace, dcerka ukončila první třídu čerstvě, podala jsem novu žádost a opět jsem neuspěla, nezvládne jenom jeden úkon,příprava léků.Teď s tou peticí rodičů diabetických dětí se to snad zlepší, ale moc tomu nevěřím, nechci Vám brát optimismus, ale pochybuji, že na čtrnáctileté dítě toto dostanete.
Od: Alena
Datum: 12.3.2010 7:39:48
Martino poslala jsem Vám dva email a oba se mi vrátily zpátky tak mi písněte vy. Asi máte plnou schránku. ALena ala.o@seznam.cz
Datum: 11.3.2010 21:59:46
Alena: Alenko, mohla byste mi písnout na email? martina.brousilova@senzam.cz, ať to neventilujeme tady. Jen bych se prosím chtěla ohledně toho PnP na něco zeptat. Moc, moc děkuji. Martina
Od: Alena
Datum: 11.3.2010 19:19:43
Martino my jsme teĎ dostali jedničku na 4 letého syna. Od srpna se změnil prý zákon a celiaci na něm mají nárok, ale na 14 leté dítě to už nikdo nedostane
Datum: 11.3.2010 14:21:40
Dobrý den, také souhlasím s komentáři, že na 14ti leté dítko, které má "pouze" celiakii je neopodstatněné žádat PnP. Nevím, možná má i jiné potíže, které paní neuvedla... Já žádala o PnP, když byly dcerce 4 roky - zamítnuto. Poté jsem žádala minulý rok, to jí bylo 6 let - zamítnuto, a to i odvolání. Teď jsem se spojila s několika maminkami přes net a zjistila jsem, že některé jsou na tom jako já - zamítnuto a to i po odvolání a jiné ho dostaly. Tak fakt nechápu jak to posudkoví lékaři posuzují. Asi co jiný kraj, to jiný mrav??? Ještě je možnost zažádat si o prosdloužený rodičovský příspěvek ve výši 3000kč. Je to od 7-15let, ale opět asi dle závažnosti zdravotního stavu. Zatím jsem o něj nezažádala, tak nemohu napsat své zlušenosti. Zdravím. Martina
Od: Alena
Datum: 9.3.2010 14:40:30
My dostali teď jedničku. Syn 4 roky. Několikrát jsem mluvila s posudkovou lékařkou a čím starší dítě je tím je menší šance na příspěvek. ALe takto starý chlapec pokud je psychicky v pořádku se snad proboha dokáže najíst a ohřát jídlo
Od: Martina
Datum: 9.3.2010 14:33:56
Dobrý den, myslím, že nikdo tady autorku dopisu neodsuzuje. Všichni chápeme její nezáviděníhodnou situaci, do které se dostala. Ale protože o žádné jiné nemoci než celiakii nenapsala, tak z toho většina (i já)usoudila, že žádnou další nemocí či postižením syn netrpí. Předpokládám, že pokud někdo žádá o radu, tak uvede přesný stav věci. Paní Jana (8.3.) popsala postižení své šestileté dcerky přesně a tak si každý dokáže představit, jaké má s péčí o ní starosti, a o 2. stupni nidko nebude polemizovat.
Od: Marketa
Datum: 9.3.2010 12:52:15
dobrý den,o péči jsem zažádala před čtrnacti dny pro sedmiletého syna a soc.pracovnice mi tvrdila,že nárok na péči máme,ale záleží na posudkáři a uvedla příklad,že pětileté holčičce péči nepřiznali a sedumnáctapul letému klukovi ano.Tak mám dojem,že záleži na tom,jak se zrovna páni posudkáři vyspí a jak moc je obtěžujeme!
další strany [1-20] [21-37]

Přihlášení

Přihlášení
Login:
Heslo:

Cestujeme s bezlepkovou dietou

Říp

26.7.2010

Kanada a Mexiko: Autem z polárního kruhu až na Yucatan

Můj výlet nebyl až tak tradiční dovolená celiaka - svůj stálý "domov" v Jižních Čechách jsem opustila před více jak rokem a bezlepkovou dietu jsem začala držet o pouhých pět měsíců dříve. 

26.7.2010

Na dovolenou s masem od babičky

Dobrý den,

ráda bych se připojila do letní bezlepkové soutěže. Jezdíme každý rok na Stanko v- do kempu Oaza. Bylíme v maringotce. Mám dvě děti s bezlepkovou dietou a manžela, který též drží dietu. Jidlo si skoro vše vezem z domu. Babička mi do sklenic zavaří maso, ke kterému si mužem dát ryži, brambor, kaši. chleby si napečem a nebo si vezmeme s sebou ty od firmy Schar, někdy se hodí i chleby křupavé. Na Stankově se mi líbí koupání, projížky na kole např. do Třeboně.  Je, tam moc pěkně.

 

                    Helena Navrátilova
Luka nad Jihlavou
9.7.2010

V Anglii v pohodě

Dobrý den,
 
na dovolené jsem byla v  Anglii-přímo v Londýně. A to mám nejen bezlepkovou dietu! Taky bezmléčnou, bezlaktózovou, bezvaječnou a bezfruktózovou !!!
 
Ale hlady jsem opravdu netrpěla. V "cafe-amore" poblíž tower bridge (viz foto) měli výborné přírodní kuřecí maso (a bez oleje!) a s brambory taky nebyl problém. Jednou jsme šli na večeři do thajské restaurace, a obsluha byla velmi příjemná a ve všem mi vyhověli. Dala jsem si hovězí s rýží.
Sojové mléko Alpro jsem koupila v místním Tescu a kukuřičné lupínky taky - takže i snídaně jsem měla vyřešené.
 
Ale chleba (Caltu) jsem si samozřejmě pro jistotu vezla s sebou...  co kdyby náhodou :-)
 
 
Lenka Matoušová
 
Zlín
16.7.2010

Super pizza na Slovensku

Dobrý den,
 
byli jsme na dovolené na Slovensku ve Vysokých Tatrách. Bydleli jsme tam v chalupě a vařila jsem tam. Po cestě jsme se stavili v Žilině v pizzerii a tam udělali bezlepkovou pizzu a ta byla výborná!!!!! Dále jsme se stavovali v kempu u Liptovského Hradoku a tam našim dětem, kterým byla diagnostikována celiakie, vařili také bezlepkově.
 
Bylo to super, protože jsem si odpočinula.
 
Mgr. Fejglová Monika

VII. setkání celiaků v Jeseníkách

Panelová diskuze 1

21.6.2010

Ohlédnutí za VII. celostátním setkání celiaků v Jeseníkách v roce 2010

Uvítací plakát11. až 13. červena 2010 v hotelu Dlouhé Stráně, Kouty nad Desnou

Pořadatel:

Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu, občanské sdružení

Generální partner : 

SPAR Česká obchodní společnost s.r.o., GE Volunteers ELFUN

Partneři:

Globus ČR, k.s., Jizerské pekárny, s.r.o., Krahulík - MASOZÁVOD Krahulčí, a.s., Hotel Dlouhé Stráně, Aguel Bohemia, s.r.o., Unilever ČR, s.r.o., Digital Service s. r.o. 



 

Připravujeme

29.7.2010

Zdravá setkání s bezlepkovými výrobky SPAR free from v září 2010

SPAR free fromPřipravovaná setkání s bezlepkovými výrobky SPAR free from v hypermarketech Interspar v Hradci Králové, Jablonci nad Nisou a v Ostravě Porubě.

7.7.2010

11. 11. 2010 - Prodejní DIA a bezlepková výstava

BD a DIAÚzemní organizace Svazu diabetiků ČR ve Slavkově u Brna uspořádá za spoluúčasti zastupitelstva města Slavkova u Brna ve čtvrtek dne 11. listopadu 2010 v rámci Světového dne diabetu D E N  P R O  Z D R A V Í. V rámci této akce proběhne prodejní výstava DIA a bezlepkových potravin, surovin a pomůcek pro diabetiky.

25.6.2010

27. 11. 2010 - Bezlepkové vánoční trhy

Vánoční trhyV sobotu, 27. listopadu 2010  se budou v Brně  konat Bezlepkové vánoční trhy.

Pořadatel Poradenské centrum pro celakii a bezlepkovou dietu, občanské sdružení. (Místo  konání akce včas upřesníme)

Zájemci o prodej nejen bezlepkových potravin a surovin volejte mobil 605 878 337.

Sezonní nabídky

Tábory:

 Tábory na Šumavě - Oříšek - 2010 masky

 

 

 

 

 

 

 



 Dovolená:

 

www.jidlonadovolenou.cz

jidlonadovolenoulogo



Lázně, relaxace:

 
Hotel Dvořák -Karlovy Vary

HotelDvoraklogo

Půjčovna

Domácí pícka Panasonic

Domácí pícka zn. Panasonic

Příběhy celiaků

20.2.2009

Matka vyřešila bezlepkovou dietu svého syna tak, že mu nedávala najíst.

Dětské slzyZ rozhovoru s kriminalistkou Martinou Bočkovou:

Z trestných činů, které jsou páchané na mládeži, je asi nejzávažnější týrání dětí. Jaký jste zatím zažila nejotřesnější případ?

31.5.2010

Jak jsme se seznámili s celiakií... aneb není poradna jako poradna

Ilustrační fotoJsem maminkou dvou děvčátek…Klárky (12let) a Magdalenky (10měs).

18.5.2010

Příběh malé Tinky

malá TinkaKdyž jsem se narodila, byla jsem prý úplně normální, trochu tlustší miminko.. Jak roky a roky ubíhali, byla jsem malinká a hubená. Nebývala jsem unavená, ani nějak zvlášť bílá, to začalo až později.

 

 

Dolní navigace