bezlepkovadieta.cz » Informace a články » Příběhy celiaků

Příběhy celiaků

Prvňáček Ondra musel prosit kuchařky, aby mu daly jídlo od maminky

Před pár dny přišel na náš email dopis od paní P. Než jsem jej dočetla do konce, měla jsem slzy v očích. Ale pláč nepomůže. Doporučila jsem Ondrově mamince konzultace u odborné poradkyně Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu Dr. Ilony Pešové, dětské psycholožky.

 

 

 

 

Vážená paní Bušinová,

dovoluji si obrátit se na Vás s prosbou o pomoc, protože si opravdu nevíme rady. Jednou jsem Vás navštívila na Obilném trhu, ale myslím, že si naše setkání určitě nebudete pamatovat.

Máme sedmiletého syna, který je dva roky na bezlepkové a nemléčné dietě. Od malička měl velmi silné bolesti břicha a byl neustále nemocný. Lékaři nám příliš nevěřili, takže kromě věčných dávek antibiotik neudělali žádná gastroenterologická vyšetření. V pěti letech "musel|" zkolabovat, aby lékaři uznali za vhodné něco zkusit, tak zkusili nasadit dietu (bez předchozích vyšetření), která k překvapení všech zúčastněných zabrala. Během čtyř měsíců přibral čtyři kila, víme, že dietu nesmíme ani v nejmenším porušit, okamžitě má velké bolesti, zpočátku bývala i zvýšená teplota. Samozřejmě se už celiakie zpětně neprokázala, nicméně má pozitivní gen, takže spíš počítáme s celoživotní dietou.

Celá rodina vnímala jako úlevu, že je mu postupně lépe a dostává se do "normálu". Ondra sám ví, že si nic vzít nesmí, jinak bude mít zase bolesti, takže je až přehnaně ukázněný. Bohužel se u něj ale zhoršují psychické problémy, a to je problém, kvůli kterému hlavně píši. Od malička známe opravdu stálý boj s lékaři, hospitalizace, věčné nemoci, omezení, problémy. Špatné výsledky krve, vysoká sedimentace, fyzická zátěž prakticky nemožná, okamžitě se projeví horečkami a nemocí. Loni v létě ale přišla zatím "poslední" rána. Byla jsem s dětmi v lázních a lékař bohužel týden nepoznal meningitidu, prosila jsem ho a přesvědčovala o obrovských bolestech hlavy a vyčerpanosti, syn už ani nemluvil, jen naříkal, hlavu nepředklonil, ale lékař trval na svém. Prý jen viróza. Už jsem to nevydržela a odvezla syna do nedaleké menší nemocnice, odkud nás vezla - díky péči paní primářky po třech hodinách základních kapaček a léků - rychlá sanita do Brna. Nepřála bych to nikomu prožít. Nedá se popsat, jaké hrůzy si Ondra vytrpěl a já s ním. Noční příjezd na infekční oddělení, mě samozřejmě odtrhli od něj, lumbálka apod. Celý srpen jsme strávili v nemocnici, plakal, že chce běhat venku s dětmi a koupat se jako ostatní, začal se ptát "proč".

Přes velké potíže nastoupil v září do školy, je to zátěž, ale doposud zvládá učivo, imunita je zřejmě opět na nule, už má za sebou od září asi čtvrtou virózu a jedny antibiotika. Bohužel mám pocit, že ho přepadají deprese, chce se mu neustále brečet a neví prý proč, vlastně prý nechce. Začal si stále tahat prsty, neustále je má v puse. Odpusťte ty podrobnosti, jsem docela nešťastná, hlavně už nemám sílu pořád běhat někde po doktorech, ale prosím Vás, nemáte kontakt na nějakého citlivého a opravdu jemného psychologa - psychiatra, který by nám mohl pomoci? Velmi se o něj bojím. Je mi těžko, když si promítnu, jaké měl vlastně dětství. Dnes se musel například na obědě dohadovat s kuchařkami, prý si dnes žádné jídlo nedonesl, tak mu žádné nedají. Plakal, že maminka jídlo přinesla, tak se po půl hodině obtěžovali ho jít hledat. To už ale v jídelně nikdo z jeho třídy nebyl, zůstal tam sám. Vařit samozřejmě rezolutně odmítají, i když je na naší škole kolem šesti bezlepkových dětí.

Velmi Vám děkuji za Vaši trpělivost a shovívavost, jestli jste mail dočetla až sem. Raději už končím a budu Vám velmi vděčná, jestli budete moci poradit. Ještě jednou děkuji.

S pozdravem P.

Další podobné články

Komentáře k článku
:
:
:
UJTFE:
Od: PetraJ
Datum: 26.2.2010 10:14:51
Dobrý den, chtěla bych paní P. poradit a sdělit ještě jednu důležitou věc kromě vašeho poradenství v centru pro celiakii a psychologa.(což samozřejmě uznávám) Zkuste očistu střeva - řízenou detoxikaci dle Dr.Jonáše a čínskou medicínu Tiens.Pokud uplně nepomůže, alespoň uleví a dočistí co se dá.Moje maminka je také celiatička a má s tím výborné zkušenosti.Děkuju a držím Ondráškovi a mamince palečky.

Přihlášení

Přihlášení
Login:
Heslo:

Cestujeme s bezlepkovou dietou

Říp

2.9.2010

Dovolená u moře v Chorvatsku

Dobrý den,
Ráda bych se zkusila zapojit i já ještě do Vaší letní soutěže ohledně bezlepkového stravování.
Jsou to již dva roky,kdy dětská lékařka zjistila mé dnes 11leté dceři, že má celiakii. Když
jsem se tuto zprávu dozvěděla, byla jsem v šoku a naprosto bezradná. No nějak jsem, ale
postupně získávala různé informace o nemoci a dá se říct, že jsme se s tím celkem dobře porvaly.
V létě nás čekala dovolená u moře v Chorvatsku ...


 

27.8.2010

Prázdniny V Hrusicích

Byla jsem na prázdninách u babičky v Hrusicích.

24.8.2010

Summer Camp 2010 Budapešť

Od 2. do 8. srpna 2010 jsem se zúčastnila každoroční akce pro celiaky z celé Evropy Summer Camp, kterou pořádá společnost Coeliac Youth of Europe. Oficiálním jazykem pro nás byla angličtina. Summer Camp je určený pro lidi od 18 do 30  let, koná se každý rok v jiném evropském městě, na programu jsou výlety, spousta zážitků, poznávání nových kamarádů, a samozřejmě hory bezlepkového i bezlaktózového jídla. Ten letošní byl v maďarském hlavním městě Budapešť a zúčastnilo se 65 lidí.
 

9.8.2010

První bezlepková dovolená

Dobrý den!
 
Ráda bych se zapojila do vaší letní soutěže a podělila se o informace o bezlepkovém stravování. Celiakii u mě našli před osmi měsíci a tohle měla být naše první "bezlepková" dovolená. Celkem jsme se toho obávali, ale - jak se později ukázalo - zbytečně.
Vyrazili jsme na dva týdny do Trenčína, mimo jiné i proto, že je to jedno z větších měst v okolí, takže by neměl být problém tam nakoupit bezlepkové věci. Pak jsme každý den jezdili do okolí na poznávací výlety. V restauracích většinou nebyl problém se domluvit, aby jídlo upravili. Pečivo jsem si vezla s sebou - převážně od výrobce Schaer, ale klidně bych to mohla nechat doma. Nejen v místních potravinách měli zavakuované pečivo, bezlepkové sušenky a spoustu dalšího. Mnoho bezlepkových výrobků bylo k sehnání také ve dvou prodejnách zdravé výživy poblíž Mierového náměstí. V jedné mají dokonce čerstvé pečivo!!!
Plnou tašku bezlepkových výrobků jsem si přivezla domů, protože u nás je neseženu. Na tuhle dovolenou budeme ještě dlouho vzpomínat. Přikládám fotky Trenčianského a Čachtického hradu a zámku Bojnice.
 
Lenka Hýlová
Ostrava - Zábřeh

VII. setkání celiaků v Jeseníkách

Panelová diskuze 1

21.6.2010

Ohlédnutí za VII. celostátním setkání celiaků v Jeseníkách v roce 2010

Uvítací plakát11. až 13. červena 2010 v hotelu Dlouhé Stráně, Kouty nad Desnou

Pořadatel:

Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu, občanské sdružení

Generální partner : 

SPAR Česká obchodní společnost s.r.o., GE Volunteers ELFUN

Partneři:

Globus ČR, k.s., Jizerské pekárny, s.r.o., Krahulík - MASOZÁVOD Krahulčí, a.s., Hotel Dlouhé Stráně, Aguel Bohemia, s.r.o., Unilever ČR, s.r.o., Digital Service s. r.o. 



 

Připravujeme

29.7.2010

Zdravá setkání s bezlepkovými výrobky SPAR free from v září 2010

SPAR free fromPřipravovaná setkání s bezlepkovými výrobky SPAR free from v hypermarketech Interspar v Hradci Králové, Jablonci nad Nisou a v Ostravě Porubě.

7.7.2010

11. 11. 2010 - Prodejní DIA a bezlepková výstava

BD a DIAÚzemní organizace Svazu diabetiků ČR ve Slavkově u Brna uspořádá za spoluúčasti zastupitelstva města Slavkova u Brna ve čtvrtek dne 11. listopadu 2010 v rámci Světového dne diabetu D E N  P R O  Z D R A V Í. V rámci této akce proběhne prodejní výstava DIA a bezlepkových potravin, surovin a pomůcek pro diabetiky.

25.6.2010

27. 11. 2010 - Bezlepkové vánoční trhy

Vánoční trhyV sobotu, 27. listopadu 2010  se budou v Brně  konat Bezlepkové vánoční trhy.

Pořadatel Poradenské centrum pro celakii a bezlepkovou dietu, občanské sdružení. (Místo  konání akce včas upřesníme)

Zájemci o prodej nejen bezlepkových potravin a surovin volejte mobil 605 878 337.

6.8.2010

Informační DVD o celiakii a bezlepkové dietě

DVD 1První informační a osvětový materiál tohoto typu v ČR je určen pacientům,  lékařům a nutričním terapeutům.  Na jeho přípravě se podíleli přední odborníci z oblasti gastroenterologie,  prof. MUDr. Přemysl Frič DrSc. a  prof. MUDr. Jiří Nevoral CSc.  Kromě informací o onemocnění celiakií u dětí i dospělých zde najdete široký sortiment bezlepkových potravin a surovin. 

 

 

 

 

 

 

Sezonní nabídky

Tábory:

 Tábory na Šumavě - Oříšek - 2010 masky

 

 

 

 

 

 

 



 Dovolená:

 

www.jidlonadovolenou.cz

jidlonadovolenoulogo



Lázně, relaxace:

 
Hotel Dvořák -Karlovy Vary

HotelDvoraklogo

Půjčovna

Domácí pícka Panasonic

Domácí pícka zn. Panasonic

Příběhy celiaků

20.2.2009

Matka vyřešila bezlepkovou dietu svého syna tak, že mu nedávala najíst.

Dětské slzyZ rozhovoru s kriminalistkou Martinou Bočkovou:

Z trestných činů, které jsou páchané na mládeži, je asi nejzávažnější týrání dětí. Jaký jste zatím zažila nejotřesnější případ?

31.5.2010

Jak jsme se seznámili s celiakií... aneb není poradna jako poradna

Ilustrační fotoJsem maminkou dvou děvčátek…Klárky (12let) a Magdalenky (10měs).

18.5.2010

Příběh malé Tinky

malá TinkaKdyž jsem se narodila, byla jsem prý úplně normální, trochu tlustší miminko.. Jak roky a roky ubíhali, byla jsem malinká a hubená. Nebývala jsem unavená, ani nějak zvlášť bílá, to začalo až později.

 

 

Dolní navigace