Poznámka

Názor odběratele - Předplatné na bulletin Úsměv celiaka

emailVážená paní Bušinová,

je mi líto, že jsme nechali dojít situaci do tohoto stadia. Myslím, že jste udělala pro všechny české celiaky mnohem víc, než si uvědomujeme a proto si nezasloužíte doprošovat se o finanční pomoc. Pracujete na mnoha důležitých projektech, které pomáhají zvyšovat povědomí o této chorobě a usnadňují život těm, kteří dietu dodržují. Vždy jsem si vaší práce vážil a snažil jsem se vás podpořit.

Bohužel jsem zůstal jen u zakoupení obou vašich kuchařek, systém zásilkového prodeje mi totiž nevyhovuje a nakupovat do specializovaného obchodu také nechodím. I díky vám a vaší práci totiž mohu pohodlně nakupovat v normálním potravinovém řetězci (samozřejmě v Globusu) za ceny bezkonkurenčně nižší, než kterých je schopna dosáhnout specializovaná prodejna. I díky vám  a vaší práci se o celiakii více mluví a ví, což je předpokladem jakékoli změny k lepšímu (ne nadarmo si každá zájmová skupina platí své lobbyisty). Nevěřím na dotace od zdravotních pojišťoven, snížit ceny a zvýšit kvalitu bezlepkových potravin se dá jedině větší informovaností a tím i poptávkou. Celiaků je ve společnosti dostatek, bohužel to ale zatím velká část z nich neví. Výrobní náklady bezlepkových potravin nejsou o mnoho vyšší než u klasických, ceny zvyšuje dle mého názoru hlavně vysoká marže, nutná kvůli malému obratu (myslím, že jasným důkazem je třeba Globus, kde se dá nakoupit z našeho pohledu levně).

Myslím, že děláte vaši práci dobře, obětavě a s láskou, to ale neznamená, že by měla být zadarmo. Jako nejjednodušší řešení tohoto rozporu vidím zaplacení předplatného vašeho bulletinu, například ve výši 50 Kč měsíčně. Podle mého názoru by to bylo systémové řešení, které by předcházelo vámi popisované krizi. Za takovou částku si běžně kupujeme časopisy, které pro nás nejsou tak důležité jako vaše práce. Tuto částku si může dovolit až na opravdové výjimky každý. Prosím vás o rozeslání mého dopisu všem odběratelům vašeho bulletinu, pevně věřím, že drtivá většina se mnou bude souhlasit a přihlásí se k předplatnému. Já osobně tuto částku ušetřím každým nákupem v Globusu, takže mne vaše práce a váš lobbing za celiakii přijde levně.

Vážená paní Bušinová, na číslo účtu 171554753/0600 zadávám trvalý příkaz ve výši 150 Kč čtvrtletně a těším se na další vydání vašeho bulletinu.

 S pozdravem Jan Drtil, Brno

 

 

Poznámka šéfredaktorky bulletinu Úsměv celiaka:
 
Samozřejmě že jsem přemýšlela o "členských příspěvcích, předplatném". Ale od začátku mé práce pro nemocné celiakií jsem zastávala názor, že pokud celiaci nedostanou finanční příspěvky na svou léčbu a mámy nebudou mít peníze na bezlepkový chleba pro své nemocné děti, nechci od celiaků žádné peníze. Ovšem je pravda, že jsem nepředpokládala, že se jednání o finanční pomoci nemocným tak potáhnout a navíc,  že podpora činnosti a projektů Bezlepkového centra ze strany státních orgánů  bude téměř nulová. V tuto chvíli souhlasím s panem Drtilem.
 
Další možnost jak získat peníze na financování provozu webu jsou sponzorské příspěvky a umisťování reklamy na web a do bulletinu. Také v tomto směru by jste mohli pomoci. Například je to příležitost pro maminky na mateřské dovolené. Obvyklá provize za získání reklamy je 5 až 10 %.  Samozřejmostí je smlouva.
Zajímá mě vaše stanovisko k tomuto tématu.
ing. Iva Svobodová-Bušinová
 
kategorie: Poznámka
Komentáře k článku
:
:
:
LAWPR:
Datum: 18.3.2010 14:40:32
Jednoznačně souhlasím s panem Drtilem, poslala jsem také malý finanční příspěvek. Situace se opravdu nedá srovnat s tím, když jsme zjisitili u syna celiakii.... nebylo téměř nic - informace natož bezlepkové výrobky. Úsměvy celiaka jsou důležité pro všechny takto "nemocné" lidi i jejich blízké. Proto prosím znovu, za nás za všechny, aby se přidali a zaslali jakoukoliv peněžní částku, hlavně proto aby nám webové stránky i nadále pomáhaly.
Datum: 18.3.2010 14:37:17
Jednoznačně souhlasím s panem Drtilem, poslala jsem také malý finanční příspěvek. Situace se opravdu nedá srovnat s tím, když jsme zjisitili u syna celiakii.... nebylo téměř nic - informace natož bezlepkové výrobky. Úsměvy celiaka jsou důležité pro všechny takto "nemocné" lidi i jejich blízké. Proto prosím znovu, za nás za všechny, zda by se přidali a zaslali jakoukoliv peněžní částku, aby nám webové stránky nadále pomáhali.
Datum: 21.2.2010 9:55:02
I já pochopitelně, jako každý "normální celiak" poslala jednorázovou částku na účet. Protože si ani neumím představit, kde bych získala informace před 2 roky, kdy jsem zjistila svoji nemoc a nebylo vašich webových stránek. Pan Drtil situaci vystihl zcela přesně a není co dodat. Myslet si, že přijde pomoc od našich zákonodárců či pojišťoven je asi dost naivní a proto se přidávám k myšlence p.Drtila.

Přihlášení

Přihlášení
Login:
Heslo:

Roman Paulus

RomanPaulus

šéfkuchař luxusního pražského hotelu Alcron

patron Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu.

VÝZVA

Výzva podle domluvy na akci o bezlepkové dietě v Jeseníkách 2011 ... ke stažení zde. Hlasovací formulář připravujeme.

dotaznik - Ivana Plevova

Dobrý den milí celiaci,

vystavujeme prosbu studentky 5 ročníku Univerzity Jana Amose Komenskeho na vyplnění dotazníku. Více detailu v článku.

Zbyněk Češka

Příběhy celiaků

Mikulášské pečení se seminářem o celiakii

Mikulášské pečení 1

Dobrý deň, ďakujem za zaujímavé vianočné vydanie časopisu. Chcem sa zapojiť do súťaže s tematikou mikulášskeho pečenia. V tomto adventnom čase pripravila naša škola seminár pre celiakov s úkážkami varenia, pečenia a odbornými prednáškami.

VÁNOČNÍ PŘÍBĚH: K zamyšlení

Mám ráda příběhy. Příběhy, jenž v nás zanechávají velké či malé okamžiky našich životů.

Od malička jsem byla hodně nemocná a bílá jako stěna

Nemocné panenkyDobrý deň, nedávno som objavila Vašu stránku www.bezlepkovadieta.cz, kde som si prečítala nemálo zaujímavých príbehov celiatikov. Niektoré ma svojim obsahom natoľko dostali, že som nedokázala udržať slzy v očiach. Mám 23 rokov a bezlepkovú diétu držím 8 mesiacov. Rada by som sa podelila s Vašimi čitateľmi o tom, akú som mala ja tŕnistú cestu k tomuto zisteniu, v podstate až donedávna.

AKTUALITY

Krajská poradna pro bezlepkovou dietu

Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu, obč. sdr. na nové adrese

Zahájili jsme provoz v Krajské poradně pro bezlepkovou dietu v Brně, na ulici Nové sady č. 37 (v areálu sídlí také firma Elektro Spáčil).  Vzhledem k  onemocnění pradkyně pro bezlepkovou dietu Ing. Ivy Bušinové bude poradna dočasně fungovat po telefonické dohodě. Zavolejte Ing. Ivě Bušinové na mobil 605 878 337, nebo napište na:  businova@bezlepkovadieta.cz  a dohodněte si termín návštěvy.

Obrovskou předností nového místa je bezproblémové parkování a velmi dobrá dostupnost  pro ty, kteří nemají auto. Od hlavního vlakového nádraží je to k Bezlepkovému centru doslova "co by kamenem dohodil".

Hlavním cílem poradny je zlepšit informovanost laické i odborné veřejnosti o onemocnění celiakií a bezlepkové dietě!

Z důvodu onemocnění lektorky kurz odložen na neurčito - Kurz bezlepkového vaření - knedlíky a segedinský guláš

Z důvodu onemocnění lektorky kurz odložen  prozatím na neurčito - bezlepkové houskové knedlíky a  bezlepkový segedinský  guláš.

Děkuji za pochopení!

Ing. Iva Bušinová

lektorka bezlepkového vaření


Inzeráty/bazar/vzkazy

vzkazy, přání, krátké výzvy, inzerce, bazar ...

SOUTĚŽ

Vánočku jsem dělala už skoro sama

Vánoční stromeček

Rok s rokem se sešel a opět tu máme vánoce. Jmenuji se Marie Kupková a je mi 12 let.  Moje letošní druhé bezlepkové vánoce byly opět plné překvapení a výborné.

Bezlepková roláda

Těsto:  7 vajec, 7 lžic moučkového cukru, 7 lžic BLP mouky Jizerka, 1 kypřící prášek do pečiva 

Náplň:  2 pomazánková másla bez příchuti /lepší/,  1 sladká smetana na šlehání 31%,  moučkový cukr dle chuti,  2 banány/nebo jiné ovoce dle chuti do vnitřku rolády, 1 ledové kaštany 

Poleva: 1/2 Omegy rozpustit ve vodní lázni, 1 čokoláda na vaření, 1 ledové kaštany




Vánoční pozdrav ze Žiliny

Nutelové kytičky bez lepku, mléka a vajec

Nutelové kytičky 1130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka,  30 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy
70 g moučkového cukru, 140 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  několik kapek citronové šťávy,  1 kávová lžička citronové kůry,  čokoládová pomazánka na slepení bez obsahu mléka (např. od firmy Rapunzel),  případně čokoládová poleva a cukrové zdobení

 

Florentýnky bez lepku, mléka a vajec

florentýnky130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka,  20 g solamylu, 2 sáčky vanilkového pudinku,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy,  80 g moučkového cukru,  160 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  1 kávová lžička citronové kůry,  meruňková marmeláda

Oříšková nádivka: 1 lžíce cukru krupice,  1 lžíce vody,  1 lžíce Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  asi 8 lžic nasekaných vlašských nebo lískových ořechů

Pomerančové hřebínky bez lepku, mléka a vajec

Hřebínky90 g bezlepkové mouky Schär B,  30 g bezlepkové mouky Jizerka, 30 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy,  60 g moučkového cukru,  100 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  šťáva a kůra z poloviny pomeranče, čokoládová pomazánka bez obsahu mléka (např. od firmy Rapunzel),  čokoládová poleva, cukrové zdobení

 

Vanilkové rohlíčky bez lepku, mléka a vajec

vanilkové rohlíčky

130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka, 20 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 40 g moučkového cukru, 130 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka), 65 g mletých mandlí, špetka citronové kůry, směs moučkového a vanilkového cukru na posypání

 


Pracny bez lepku, mléka a vajec

Pracny

100 g bezlepkové mouky Schär B, 35 g bezlepkové mouky Jizerka, 15 g solamylu, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 70 g moučkového cukru, 60 g mletých mandlí, 100 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka), 1 vrchovatá lžíce kakaa, špetka citronové kůry, špetka škořicešpetka tlučeného hřebíčku, směs moučkového a vanilkového cukru na posypání

 

Bezlepkové Vánonoce

 Bezlepková rodinka 1
Posílám Vám fotky z Vánoc 2011, které naše rodinka prožila zcela s bezlepkovým
cukrovím.

Skořicové kytičky bez lepku, mléka a vajec

Skořicové

130 g bezlepkové mouky Schär B, 50 g bezlepkové mouky Jizerka, 30 g solamylu, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 60 g moučkového cukru, 1 kávová lžička vanilkového cukru,1 kávová lžička skořice,

125 g Stelly

Na polevu moučkový cukr, citronová šťáva a kapka oleje

 

Půjčovna

Domácí pícka Panasonic

Domácí pícka zn. Panasonic

Dolní navigace