Různé

PORADNA : Příběh zdravotně sociální

27.3.2006 7:40:33 : Otázka: Jindřich Vála

Vážený pane doktore, předně se Vám musím omluvit za přehnanou délku mého dopisu a ve většině nesouvisející téma... ale pokud můj dopis přečtete, věřím, že pochopíte moji ne zrovna jednoduchou situaci... spíše se jedná o smutný příběh zdravotně - sociální, kde (a doufám, že to tak také vyzní) je na prvním místě zdraví a prosperita mojí dcery. ...



 

27.3.2006 7:40:33 : Otázka: Jindřich Vála

Vážený pane doktore, předně se Vám musím omluvit za přehnanou délku mého dopisu a ve většině nesouvisející téma... ale pokud můj dopis přečtete, věřím, že pochopíte moji ne zrovna jednoduchou situaci... spíše se jedná o smutný příběh zdravotně - sociální, kde (a doufám, že to tak také vyzní) je na prvním místě zdraví a prosperita mojí dcery.Moje dcera (8let) prakticky od narození trpí polyvalentní alergií (dg.849) jedná se o kříženou alergii na potraviny (lepek, bílek, ořechy, ryby, dříve i mléko), roztoče, zvířata a pyl, která se projevuje atopickým ekzémem (AE). Dcera dlouhodobě (řadu let) užívá Nalcrom 2x1 a Zaditen 0-0-1/2. Do minulého roku jsme společně s dcerou a její matkou (mojí bývalou ženou) navštěvovali soukromou alergologickou ambulanci Mudr. Klubala. Hodnoty IGE naměřené laboratoří se u dcery rok od roku zlepšují a kolísají s ohledem na roční období. Naposledy naměřené celkové IGE bylo zlepšeno na hodnotu 180. Přibližně před třemi lety nastal výrazný obrat k lepšímu a projevy ekzému u dcery ustoupili do té míry, že již nemá pokožku svědivou (pouze sušší, jak pan doktor Klubal klasifikuje charakteru ichthyosis) prakticky bez příznaku AE. Moje bývalá žena na doporučení lékaře Klubala u dcery dodržuje stále přísnou potravinovou dietu s vynecháním všech laboratoří naměřených potravinových alergenů a dále tzv. obecně zatěžujících potravin. Asi před dvěma roky Mudr. Klubal doporučil zkusit začít podávat dceři jedenkráte týdně rohlík a postupně dávku zvýšit. Dcera však opakovaně onemocněla virózou a tak její matka (při prvním onemocnění) podávání pečiva s lepkem přerušila a od té doby ho podávat nechce, neboť má (dle mého názoru neodůvodněnou) představu, že podávání lepku při diagnóze, kterou moje dcera má může způsobit celiakii. Osobně dceři také dodržuji bezlepkovou dietu a kupuji bezlepkové pečivo, ale příležitostně ode mne dostává i potraviny, které pan doktor Klubal nedoporučuje (včetně lepku). Konzultoval jsem s Mudr. Klubalem, že prakticky jediné riziko, které porušením diety může při diagnóze mé dcery nastat je zhoršení stavu AE a v takovém případě, je pak dobré se pokusit veškeré známé alergeny eliminovat (minimálně ty, které eliminovat jdou). Mudr. Klubal mě sdělil, že v žádném případě, i kdyby došlo ke zhoršení projevu AE v důsledku podávání potravin na které má dcera prokázanou alergii nehrozí riziko, že by byla ohrožena dceřina dlouhodobá léčba, nebo že by toto občasné porušení diety mohlo způsobit jakékoli trvalé následky. Mým důvodem pro nedodržování přísné diety je sociální aspekt, kdy dcera se díky své nemoci cítí (na můj vkus abnormálně) jiná než ostatní a je její matkou (která dle mého názoru trpí hypochondrií) stále více a zbytečně vyčleňována z kolektivu vrstevníků. Nesmí chodit plavat, s družinou nechodí na celo odpolední procházky, ve školní jídelně a o svačinách nesmí jíst to co ostatní, když se rozdělují pamlsky a odměny nedostává nic ,nebo něco jiného než ostatní . Já zastávám názor, že může prakticky cokoli, ale s rozumem a ne najednou. Od té doby co nám oběma rodičům Mudr. Klubal náš přístup potvrdil jako správný, (...moje bývalá žena to tehdy velmi špatně přijala dokonce v ordinaci plakala, proč ona má být ta zlá a já ten hodný) mne moje bývalá žena zakázala se společných návštěv u Mudr. Klubala účastnit, že bude nadále docházet do ordinace sama a o zdravotním stavu mě bude informovat. První informaci, kterou mě po samostatné návštěvě od Mudr. Klubala písemně předala je, že namísto známých výše popsaných nedoporučených potravin se již nejedná o potraviny nedoporučené, ale o potřebná dietní opatření. Následně na sociální péči si nechala zapsat stížnost, že nedodržuji při péči o dítě nařízení ošetřujícího lékaře a konečně toto prohlášení nechala zapsat i soudem do protokolu, když žádala o zvýšení výživného. Mudr. Klubal, ačkoli je v tom dle mého názoru nevinně, (je to soukromě placený lékař a konsultant) pak pochopitelně ztratil moji důvěru. Navštívil jsem s problémem dodržování přísné diety jiného lékaře, paní Prof. Hercogovou (kožní a dermatologické odd.při FNB) a osvětlil jsem jí problém, který musím řešit. Z této konsultace, kdy paní Profesorka dceru prohlédla, jsem si opět odnesl to, že můj přístup je v pořádku a že doporučují pestřejší stravu a změnu v promazávání pokožky (nepoužívat neprodyšné masti na bázi vazelíny lépe Exicipial). Navrhli mě provést laboratorní vyšetření, s čímž jsem nesouhlasil z toho důvodu, že dcera byla před 14 dny na odběrech od Mudr. Klubala a považoval jsem za zbytečné tyto odběry opakovat, tak si je paní Profesorka od Mudr. Klubala vyžádala, ale on na její žádost nereagoval a nic neposlal. Pokud dovolíte položil bych Vám rád několik dotazů. Ne všechny se budou týkat bezlepkové diety, ale budu velmi rád, a vážím si toho pokud mně odpovíte. - Může podávání lepku při diagnóze mojí dcery způsobit celiakii ? - Může podávání lepku (pokud je dcera bez projevů AE a bez potíží při zažívání) při její diagnóze způsobit trvalé poškození jejího zdraví? - Může návštěva mé dcery v prostředí, kde se vyskytují zvířata (na které je dle laboratoře alergická) způsobit spuštění astma, ačkoli nemá příznaky kožní alergické reakce a nikdy astmatický záchvat neprodělala? - Je moje právo rodiče, ačkoli nemám dítě svěřeno do péče nahlédnout do její zdravotní dokumentace a pořídit si opis od jejího ošetřujícího lékaře? Musí mě to tento lékař umožnit? - Myslíte si, že můj přístup k nedodržování přísné diety je správný, pokud dcera v důsledku porušení diety nemá žádné zdravotní problémy ani kožní, ani zažívací? - Můžu Vaši odpověď případně použít u soudu, až moje bývalá žena bude argumentovat opakovaným porušováním nařízení ošetřujícího lékaře ze strany otce?Za všechny Vaše pozitivní i negativní odpovědi předem děkuji s pozdravem Jindřich Vála


 27.3.2006 8:07:19 : Odpověď : dr. Kulhánek, ing. Iva Bušinová

Vážená pane Válo,
z Vašeho dopisu je jasné, že než o gastroenterologickou jde o alergologickou, příp. dermatologickou problematiku. Pokud se potřebujete opřít o tvrzení odborníků (např. v rámci soudních sporů), je nutné požádat o názor (nejlépe písemný) specialisty z klinických pracovišť fakultního typu, příp. soudní znalce v těchto oborech. My jako gastroenterologové se problematikou potravinových alergií a atopického ekzému nezabýváme, proto Vám bohužel nemohu být nápomocen v řešení Vašeho problému.

S pozdravem dr. Kulhánek, Nemocnice Milosrdných bratří, Brno

Vážený pane Válo,
Váš dotaz jsem také konzultovala s klinickou psycholožkou Mgr. Kalvodovou. Dle jejího názoru mají mít děti jednotnou výchovu od matky i od otce. Upozorňuje na to, že pokud bude i nadále "dvoukolejnost", může se stát, že v dospívání se mohou rodiče dočkat u své milované dcerky značných psychických problémů. Atopický exém má několik podstat, ale spolehlivě je jedna z nich také trvalá negativní psychická zátěž. To dítě neví, na čem je, protože chce vyhovět oběma rodičům, které miluje stejně intenzivně. Proto se u jednoho stravuje tak, u druhého jinak. Zdravotní situaci dítěte rozvedených rodičů má pevně držet pod kontrolou pouze ten rodič, do jehož výchovy bylo dítě svěřeno. Druhý rodič se musí plně podřídit.Tolik názor erudované psycholožky.

S pozdravem ing. Iva Bušinová, Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu



 

kategorie: Různé
Komentáře k článku
:
:
:
UFLGN:

Přihlášení

Přihlášení
Login:
Heslo:

Cestujeme s bezlepkovou dietou

Jadran

Zajímavá nabídka na šnorchlování a potápění v Egyptě s bezlepkovou dietou

Dovolená

Česko-egyptská cestovní kancelář Theya Thours porádá mořské výlety, mořské safari, šnorchlování, potápění, kurzy potápění, moto safari, super safari, jeep safari, safari Nová oáza, výlety Káhira, Luxor, Asuán

Na každém výletu jsou česky nebo slovensky hovořící průvodci.

Ubytování ve čtyřhvězdičkovém hotelu s All Inclusive přímo u pláže. Vhodné pro celiaky i tělesně postižené.

Prověřená dovolená - CK Permanent SE. v Chorvatsku 2014

Chorvatsko

CK Permanent SE. - Jadran Pag pro Vás zajišťuje pobytové zájezdy v Chorvatsku na ostrově Pag.  V nabídce je i tradiční bezlepková a bezlaktózová dieta včetně možnosti nákupu bezlepkových potravin.

Příběhy celiaků

Dětský lékař mě označil za chcípáčka

Přidám krátce svoji osobní tragedii, kteoru bych nazvala moučné peklo.

Má mít celiak děti či ne?


Dobrý den, ankety na těchto webových stránkách, zda by celiak měl či neměl mít děti jsem si všimla kdysi, když jsem ještě neměla dítě ani zjištěnou celiakii. Kvůli kamarádce , která celiakii má a děti mít nemůže.

Zuby se mi tak kazily, že jsem jich 6 musela nechat vytrhnout

Mám také celiakii  a chtěla bych se s vámi podělit o začátcích  mojí nemoci. Vše začalo v 18 letech,  po porodu dcery. 

Dolní navigace