Končí rok magické osmičky
Na konci roku je dobré se na chvíli zastavit, ohlédnout se a zhodnotit, jaký ten končící rok vlastně byl. Je tedy na mě, abych tak na prahu roku 2009 učinila jménem občanského sdružení Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu.
Pro nás celiaky rok 2008 přinesl spoustu nových, kvalitních a chutných bezlepkových výrobků, které bezesporu obohatily náš jídelníček. Naštěstí je snad už definitivně pryč doba, kdy celiaci neměli co jíst. Kdy se bezlepkové potraviny a suroviny sháněly. Kdy byla na trhu jakási bezlepková směs, ze které se nedalo nic dobrého upéct. Kdy celiaci byli odkázaní na pár obchodů, kam si s kartičkami chodili pro rozpadající, nechutné bezlepkové pečivo, které si navíc museli týden dopředu objednat. Nově diagnostikovaní celiaci asi nepochopí o čem je řeč, ale myslím že je dobré zavzpomínat na dobu nepříliš vzdálenou. Abychom si vážili toho, co máme teď.
Přesto ale stále zůstává několik velmi důležitých nevyřešených problémů. Jedním z nich je, že celiaci na svoji léčbu - bezlepkovou dietu, stále nedostávají žádné finanční příspěvky. Situaci některých celiaků nejlépe vystihuje email, který jsem před pár dny dostala do naší poradny. Petra V. mi napsala: „ …moje ségra vůbec nedodržuje bezlepkovou dietu kvůli tomu, že mamka nato nemá“. Myslím, že tato věta nepotřebuje žádný další komentář. V tomto konkrétním případě snad pomůže rada, obrátit se na sociální odbor a požádat o sociální příspěvek na dietní stravování. Ale zásadní problém financování léčby celiaků, bezlepkovou dietu, která stále zůstává jediným, nenahraditelným lékem na onemocnění celiakální sprue, to rozhodně neřeší. Celiaci mají právo, tak jako ostatní nemocní, na úhradu léčby ze zdravotního pojištění. Přesunutí této problematiky do oblasti sociální, považuji z hlediska celiaků za diskriminační.
Dalším zásadním problém je, že se v České republice dosud nepodařilo rozběhnout screening celiakální sprue. Důvodů proč se tak dosud nestalo je několik. Vyřešení tohoto problému je především v rukou samotných lékařů, gastroenterologů. Jako zástupce pacientů nebudu tuto situaci komentovat. Ale žádám, aby byli pacienti vyšetřování a diagnostikováni podle pravidel tzv. zlatého standartu, který by nám celiakům měl zaručit, že nebude v budoucnu žádný problém s hodnověrností naší diagnózy a že nebudeme muset znovu procházet dodatečnými vyšetřeními. Připomínám, že jsme v komisi pro celiakální sprue, která pracovala na Ministerstvu zdravotnictví ČR již v roce 2005 vypracovali metodický postup screeningu, který schválilo 14 odborných lékařských společností. Jako členka Pacientské rady ministra zdravotnictví jsem na jednáních vždy upozorňovala mimo jiné na nutnost spuštění screeningu. Pracovníci ,Ministerstva zdravotnictví ČR se nedokázali do dnešního dne k materiálu vyjádřit a rozhodnout další postup.
Jako velmi pozitivní vidím 10 000 podpisů, které se podařilo shromáždit pod petici za zlepšení kvality života celiaků, která vzešla z V. celostátního setkání celiaků v Jeseníkách v letošním roce. Ukazuje, že celiaci v České republice umí držet za jeden provaz. Že jsme se konečně probudili a společně bojujeme za lepší budoucnost. Ukazuje, že nejsme jen malá, roztříštěná skupinka nešťastníků, kteří umí jen kňourat, jaký máme těžký život. Naše požadavky, které petice obsahuje – finanční příspěvky na bezlepkovou dietu od zdravotních pojišťoven, spuštění screeningu celiakální sprue a znovu obnovení práce komise pro celiakální sprue při MZ ČR se budu projednávat v Parlamentu ČR.
Rok 2008 pro občanské sdružení Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu přinesl několik poměrně zásadních změn. Důležitou pozitivní změnou bylo definitivní přestěhování centra do Brna na ulici Obilní trh. Spolu s centrem se podařilo sem přesunout i náš prodejní sklad zásilkového obchodu, který provozujeme a díky němu vyděláváme na provoz centra. Podařilo se získat část dotací, o které jsme žádali a za které Ministerstvu zdravotnictví ČR děkujeme. Bez nich bychom vůbec nemohli pracovat. Bohužel jsme nedostali příspěvek na provoz poradny a tak návštěvnost není taková, jakou bychom si přáli. Snad bude příští rok v tomto směru lepší. Na druhou stranu jsem velmi spokojena s návštěvností na webových stránkách Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu www.bezlepkovadieta.cz. Dokonce jsme koncem roku zaznamenali rekord, v jednom dni si stránky prohlédlo téměř 2 200 lidí. Průměrná návštěvnost přesahuje 1 600 lidí denně. Spokojeni také můžeme být s počtem odběratelů bulletinu Úsměv celiaka, který poradenské centrum vydává. V listopadu jsme díky sponzorovi odměnili dvoutisící zaregistrovanou odběratelku bulletinu pěkným dárkem. Přes všechny úspěchy se ukazuje, že webové stránky jsou již mimo jiné i díky obrovskému množství informačních materiálů velmi pomalé a je nutné je renovovat. Změny si vyžádají na naše možnosti poměrně hodně finančních prostředků a také času.
Již popáté bylo občanské sdružení Poradenské cenrum pro celiakii a bezlepkovou dietu organizátorem třídenního setkání celiaků v Jeseníkách. Opět se zde sešla spousta lidí, které spojuje celiakie a dodržování bezlepkové diety. Velmi nás, organizátory těší a vážíme si toho, že si tuto akci oblíbili nejen pacienti s celiakií a jejich rodiny, ale velmi rádi sem jezdí zástupci výrobců a prodejců bezlepkových výrobků a také přednášející. Myslím že se naplnila naše vize, spojit možnost dozvědět se nové, zajímavé informace z oblasti celiakie a bezlepkové diety, výhodně nakoupit bezlepkové zboží a zároveň si odpočinout, sejít se s lidmi s podobným osudem a pobavit se na doprovodných akcích. Akce je náročná na organizaci a bez pomoci stálého týmu spolupracovníků bychom ji nebyli schopní uspořádat. Patří jim mé velké poděkování. O to víc mě mrzí událost, která se v průběhu letošní akce stala. Někdo nám vykradl trezor s denní tržbou za prodané bezlepkové zboží a ledničku s uzeninami, které byly určeny pro účastníky. V každé rodině se občas vyskytne „černá vrána“, máme ji i v té naší velké rodině celiaků.
Moje velké poděkování patří spolupracovníkům a sponzorům. Jménem Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu děkuji odborným poradcům za spolupráci, MUDr. Vítu Kulhánkovi, MUDr. Františku Jimramovskému, Mgr. Libuši Kalvodové, PhDr. Iloně Pešové a ing. Sylvě Kurečkové. Zvlášť děkuji prof. MUDr. Přemyslu Fričovi DrSc. za jeho cenné rady a připomínky. Díky našim odborným spolupracovníkům, jejich radám a dozoru nad naší prací, jsou služby pro nemocné celiakií poskytované Poradenským centrem na vysoké odborné úrovni. Zvláštní poděkování si zaslouží všichni sponzoři Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu, bez jejich finančních a materiálních příspěvků bychom jen stěží udrželi Poradenské centrum v chodu.
Jaký byl rok magické osmičky pro mě osobně? Upřímně, já se už nemůžu dočkat, kdy skončí. Měla jsem poznat, jak strašně moc těžký může být život, když mámě zůstane prázdná náruč. Měla jsem poznat jaké to je, když je pryč všechno, pro co jsem dosud žila. Měla jsem poznat jak chutná bezmocnost. Měla jsem poznat nenávist, zlobu od člověka, se kterým jsem prožila polovinu života. Měla jsem poznat jak chutnají intriky, pomluvy, … Ale prý se na světě nic neděje jen tak, všechno má nějakou příčinu. Prý Bůh nadělí každému tolik, kolik unese. Pokorně děkuji za tuto lekci, která mě snad posune někam dál. Ale pane Bože prosím, už víc nezkoušej kolik vydržím.
Přeji Vám krásné vánoce naplněné láskou a pohodou. Do nového roku 2009 především hodně pevného zdraví, štěstí s spokojenosti.
Vaše Iva Svobodová-Bušinová
ředitelka občanského sdružení Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu
Datum vystavení: 14.12.2008
