Vážená paní Jitko,
k vystavení ankety na téma, zda by celiaci měli či neměli mit děti mě vedla řada dotazů od návštěvníků těchto webovek. Často se ptají, jak velké je riziko, že svou nevyléčitelnou nemoc předají svým potomkům. Genetika je nemilosrdná, přírodě neporučíme. Myslím, že je zodpovědné a správné alespoň přemýšlet o osudu dětí, které chceme přivézt na tento svět. Máme vůbec právo přivádět na svět postižené děti? Mnohé z nich čeká život plný operací, bolesti, odstrkování a odříkání. Vynahradí jim to všechno utrpení naše mateřská láska?
Já jsem o tomto tématu také hodně přemýšlela. Upřímně sama za sebe píši, že jsem ráda, že jsem se nemusela rozhodovat. Když jsem otěhotněla, nevěděla jsem, že mám celiakii. O tom, že já i obě moje děti trpíme nevyléčitelnou nemocí - celiakií jsem se dozvěděla až synovi byly 3 roky a dceři 8 let. Tenkrát málem umřel. Zároveň jsme zjistili, že nemoc jsme zdědili po mé matce. Můj tatínek zemřel před téměř 20 lety na onkologické onemocnění zažívacího traktu ve svých šedesáti letech. Možná že i on měl celiakii, ale to už nezjistíme.
Opravdu nevím, jestli kdybych věděla, co nás díky celiakii čeká, chtěla svým dětem připravit takové potíže. Dcera ve škole zažila šikanu od ředitele a učitelů. Když se jí děti posmívaly že jí "blivajzy", nikdo se jí nezastal. Dostala se do velmi špatného psychického stavu, ze kterého se vzpamatovávala v péči odborníků, rok. Syn měl větší štěstí. Ředitelka školky za nej bojovala jako lev, aby mu v jídelně vařili. Dokonce propustila kuchařku a přijala druhou. Kvůli Jirkovi zbudovali sprchovací koutek, protože jeho velké průjmy se velmi těžko zvládaly. Ve školce měl několik sad oblečení na převlečení. Učitelky jej osprchovaly, převlékly do čistého a kluk byl šťastný, že je mezi dětmi. Stejně ale dva roky nevyrostl ani centimetr a pět let to trvalo než vzrůstem dohonil své vrstevníky. O tom, jak moc se rodině snížila životní úroveň není třeba psát.
Dnes se určitě celiakům žije lépe, ale ...
Iva Svobodová-Bušinová
Výsledek ankety z těchto webových stránek:
Měli by celiaci mít děti? Účast 673 hlasujících.
91,2 % odpovědělo ANO
8,8 % odpovědělo NE
Jste rodičem dítěte s celiakií? Účast 612 hlasujících.
71,9 % odpovědělo ANO
28,1 % odpovědělo NE
Rozhodli by jste se mít dítě i s rizikem, že zdědí celiakii? Účast 593 hlasujících.
91,9 % odpovědělo ANO
8,1 % odpovědělo NE
O vyjádření k výsledkům ankety jsme požádali Mgr. Libuši Kalvodovou, klinickou psycholožku a zároveň odbornou poradkyni Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu.
Úplně na začátku to měla být reakce na sprejerské výtvory, které hyzdí i náš dům. Sprejeři nás zásobují nevyžádanými díly, které záhadně signují a pramálo se starají o hněv těch, kteří jim poskytli nechtěně plochu k většinou pseudouměleckým výtvorům. Jejich zastánci oponují rozlíceným majitelům nemovitostí, že TO je přece vyjádřením svobodné vůle svobodných jedinců. Zastánci ale rychle vyšumí, budou-li vyzváni k participaci na financích, které zaplatí majitel za vyčištění svého majetku.
Všimli/y jste si, jak rychle český člověk pochopil, že může vyjadřovat svá přání, názory na cokoliv anonymně a ono to má svůj půvab? Při občasném čtení diskusí na internetu je mi, jako bych projížděla ulicí plnou graffiti. Vedle smysluplných, věcných a hlavu-patu majících příspěvků lze nalézt zlostné, urážející glosy, lži, prostě čmáranice. A také sondy do utajovaných koutů pisatelovy psychiky. Každá glosa je sice téměř anonymní, ale myšlenkové pochody a emoční nastavení slov, sousloví, vět si vymýšlet nemůžeme, je to jedinečný soubor naší osobnosti a je neopakovatelný. Slova, kterými oslovujeme své protivníky, vyjadřují přesně a jen to, jací jsme my sami/y, jak se chováme, jak myslíme. Na to, prosím, pamatujte. Velmi jednoduše se člověk může odmaskovat. Matka, která reaguje na prosté dotazy velmi osobně, bolestně, urážlivě, až se za svou rétoriku omlouvá, je jistě plná úzkosti ze strachu o své děti a jediný ventil, který si může dovolit, je vyplivnout svou hořkost na cizí stránky jen proto, že je to pro ni bezpečné. Další příspěvek se snaží konkurovat původním anketám, kde oproti umírněným otázkám originálů vystřelí zkomolenou a velmi drsnou, dravou otázku, na kterou si pisatelka ochotně sama odpovídá. A což teprve rozhořčené matky budoucí. V citově silných odpovědích se samy sebe přesvědčují, že právě jejich děti budou tak vychované, že budou hravě čelit útokům svých školních vrstevníků za to, že jsou jiní, že jsou jacísi zvláštní, že musí jíst jiné jídlo než všichni ostatní. A taky jídlo jako lék je přece jistě méně traumatizující než injekce a tablety, jen ten život takhle léčen jaksi stojí nepoměrně víc. Nu dobrá. Tak tedy dovolte, vážení diskutující, aby diskuse nebyla pouze černobílá, ale abyste také vyslechli/y těch 7-8% respondentů, kteří třeba po vlastních špatných zkušenostech nebo racionálním zhodnocení situace kolem celiakie u nás nebo prostě proto, že děti nechce a dost, a dokázali se bez urážek sklonit před jiným názorem. Přece byste nechtěli mít nálepku xenofobních lidí.
