Celiakie (celiakální sprue)

Komentář k anketě - Diagnostika celiakie v české populaci

logoCeliakie je v české populaci stále diagnostikována až po dlouhém trvání příznaků. Platí to zejména pro dospělé nemocné, u nichž často převládají nebo jsou výlučně přítomny mimostřevní příznaky. Lékaři na celiakii málo myslí, třebaže známe dobře její příčiny, proces jejího vzniku, umíme ji diagnostikovat a léčit.

Tyto skutečnosti mají historický charakter, neboť již před více než 30 roky jsem napsal, že „není úroveň znalostí této problematiky v klinické praxi na žádoucí výši a osudy nemocných před stanovením konečné diagnózy bývají pestré" (1). Tento problém není specifický pro českou populaci. V USA vyplynulo z dotazníkové akce, jíž se zúčastnilo více než 1.600 dospělých nemocných s celiakií, že symptomy byly u těchto osob přítomny v průměru 11 roků před stanovením diagnózy, třebaže 85% respondentů uvádělo mezi příznaky průjem. Diagnóza byla stanovena bez průtahů jen u 52% nemocných a 31% bylo nuceno konzultovat dva nebo více gastroenterologů (2).

Anketa podobného zaměření s účastí 1375 českých respondentů (76% žen a 23% mužů) a zahrnující dětskou, dorosteneckou i dospělou populaci umožňuje zajímavé srovnání a přináší závažné výstupy. Zdravotní obtíže před stanovením diagnózy v trvání jednoho roku mělo 39% nemocných, po dobu 2-5 let 33% a delší dobu zbývající více než jedna čtvrtina nemocných. Příznaky byly střevního charakteru pouze u necelé jedné třetiny postižených (31%), výlučně mimostřevní příznaky udávalo 18% a smíšené (střevní i mimostřevní) 49% nemocných. Před stanovením diagnózy celiakie navštívila polovina respondentů (49%) 2 a více praktických lékařů, 23% nemocných vyhledalo 2 a více gastroenterologů a 54% postižených bylo pro své příznaky před stanovením základní diagnózy (tj. celiakie) v péči lékařů jiných oborů.

Tyto výsledky jsou alarmující a měly by se stát především předmětem pozornosti orgánů, které mají povinnost sledovat a pečovat o zdravotní a sociální stav populace. Kvalifikovaný odhad prevalence celiakie v České republice je 1:200-250, tj. 40.000-50.000 nemocných v celkové populaci. V současné době je však diagnostikováno a dispenzarizováno jen asi 10-15% nemocných. Cestou k zlepšení zdravotního stavu a kvality života celiaků a následně také k snížení finančních nákladů zdravotního a sociálního pojištění je cílený screening, časná diagnostika a terapie. Řešení tohoto problému ovšem předpokládá vůli k jednání, vzájemné pochopení a konsensus představitelů zdravotnických, exekutivních i zákonodárných institucí. Ministerstvo zdravotnictví dosud nevydalo alespoň formou metodického pokynu program „Cílený screening celiakální sprue", který připravila před svým zrušením v prosinci 2005 Komise MZ pro celiakální sprue, třebaže tento program prošel i vnitřním připomínkovým řízením na MZ a podporuje jej 15 odborných společností České lékařské společnosti. Cílený screening umožňuje odhalení velké populace dosud nediagnostikovaných nemocných celiakií a zahájení jejich léčby bezlepkovou dietou, která je v současnosti jedinou kauzální léčbou této choroby a nejlepší prevencí komplikací a přidružených autoimunitních chorob. Bohužel, zároveň je celiakie v České republice jedinou chorobou, při níž zdravotní pojišťovny nepřispívají postiženým ani částečně na kauzální léčbu, která je v případě celiakie finančně velmi náročná.

Literatura
  1. Frič P et al: Malabsorpční syndrom. Stát zdrav nakladatelství, Praha, 1969, ss. 396
  2. Green PHR, Stavropoulos SN, Panagi SG et al: Characteristics of adult celiac disease in the USA: results of a national survey. Am J Gastroenterol 96, 2001: 126-131

Prof MUDr Přemysl Frič DrSc, Interní klinika 1. Lékařské fakulty UK a Ústřední vojenské nemocnice, Praha

Datum vystavení: 20.11.2007

Přihlášení

Přihlášení
Login:
Heslo:

Roman Paulus

RomanPaulus

šéfkuchař luxusního pražského hotelu Alcron

patron Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu.

VÝZVA

Výzva podle domluvy na akci o bezlepkové dietě v Jeseníkách 2011 ... ke stažení zde. Hlasovací formulář připravujeme.

dotaznik - Ivana Plevova

Dobrý den milí celiaci,

vystavujeme prosbu studentky 5 ročníku Univerzity Jana Amose Komenskeho na vyplnění dotazníku. Více detailu v článku.

Zbyněk Češka

Příběhy celiaků

Mikulášské pečení se seminářem o celiakii

Mikulášské pečení 1

Dobrý deň, ďakujem za zaujímavé vianočné vydanie časopisu. Chcem sa zapojiť do súťaže s tematikou mikulášskeho pečenia. V tomto adventnom čase pripravila naša škola seminár pre celiakov s úkážkami varenia, pečenia a odbornými prednáškami.

VÁNOČNÍ PŘÍBĚH: K zamyšlení

Mám ráda příběhy. Příběhy, jenž v nás zanechávají velké či malé okamžiky našich životů.

Od malička jsem byla hodně nemocná a bílá jako stěna

Nemocné panenkyDobrý deň, nedávno som objavila Vašu stránku www.bezlepkovadieta.cz, kde som si prečítala nemálo zaujímavých príbehov celiatikov. Niektoré ma svojim obsahom natoľko dostali, že som nedokázala udržať slzy v očiach. Mám 23 rokov a bezlepkovú diétu držím 8 mesiacov. Rada by som sa podelila s Vašimi čitateľmi o tom, akú som mala ja tŕnistú cestu k tomuto zisteniu, v podstate až donedávna.

AKTUALITY

Krajská poradna pro bezlepkovou dietu

Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu, obč. sdr. na nové adrese

Zahájili jsme provoz v Krajské poradně pro bezlepkovou dietu v Brně, na ulici Nové sady č. 37 (v areálu sídlí také firma Elektro Spáčil).  Vzhledem k  onemocnění pradkyně pro bezlepkovou dietu Ing. Ivy Bušinové bude poradna dočasně fungovat po telefonické dohodě. Zavolejte Ing. Ivě Bušinové na mobil 605 878 337, nebo napište na:  businova@bezlepkovadieta.cz  a dohodněte si termín návštěvy.

Obrovskou předností nového místa je bezproblémové parkování a velmi dobrá dostupnost  pro ty, kteří nemají auto. Od hlavního vlakového nádraží je to k Bezlepkovému centru doslova "co by kamenem dohodil".

Hlavním cílem poradny je zlepšit informovanost laické i odborné veřejnosti o onemocnění celiakií a bezlepkové dietě!

Z důvodu onemocnění lektorky kurz odložen na neurčito - Kurz bezlepkového vaření - knedlíky a segedinský guláš

Z důvodu onemocnění lektorky kurz odložen  prozatím na neurčito - bezlepkové houskové knedlíky a  bezlepkový segedinský  guláš.

Děkuji za pochopení!

Ing. Iva Bušinová

lektorka bezlepkového vaření


Inzeráty/bazar/vzkazy

vzkazy, přání, krátké výzvy, inzerce, bazar ...

SOUTĚŽ

Vánočku jsem dělala už skoro sama

Vánoční stromeček

Rok s rokem se sešel a opět tu máme vánoce. Jmenuji se Marie Kupková a je mi 12 let.  Moje letošní druhé bezlepkové vánoce byly opět plné překvapení a výborné.

Bezlepková roláda

Těsto:  7 vajec, 7 lžic moučkového cukru, 7 lžic BLP mouky Jizerka, 1 kypřící prášek do pečiva 

Náplň:  2 pomazánková másla bez příchuti /lepší/,  1 sladká smetana na šlehání 31%,  moučkový cukr dle chuti,  2 banány/nebo jiné ovoce dle chuti do vnitřku rolády, 1 ledové kaštany 

Poleva: 1/2 Omegy rozpustit ve vodní lázni, 1 čokoláda na vaření, 1 ledové kaštany




Vánoční pozdrav ze Žiliny

Nutelové kytičky bez lepku, mléka a vajec

Nutelové kytičky 1130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka,  30 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy
70 g moučkového cukru, 140 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  několik kapek citronové šťávy,  1 kávová lžička citronové kůry,  čokoládová pomazánka na slepení bez obsahu mléka (např. od firmy Rapunzel),  případně čokoládová poleva a cukrové zdobení

 

Florentýnky bez lepku, mléka a vajec

florentýnky130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka,  20 g solamylu, 2 sáčky vanilkového pudinku,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy,  80 g moučkového cukru,  160 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  1 kávová lžička citronové kůry,  meruňková marmeláda

Oříšková nádivka: 1 lžíce cukru krupice,  1 lžíce vody,  1 lžíce Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  asi 8 lžic nasekaných vlašských nebo lískových ořechů

Pomerančové hřebínky bez lepku, mléka a vajec

Hřebínky90 g bezlepkové mouky Schär B,  30 g bezlepkové mouky Jizerka, 30 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy,  60 g moučkového cukru,  100 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka),  šťáva a kůra z poloviny pomeranče, čokoládová pomazánka bez obsahu mléka (např. od firmy Rapunzel),  čokoládová poleva, cukrové zdobení

 

Vanilkové rohlíčky bez lepku, mléka a vajec

vanilkové rohlíčky

130 g bezlepkové mouky Schär B,  50 g bezlepkové mouky Jizerka, 20 g solamylu,  1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 40 g moučkového cukru, 130 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka), 65 g mletých mandlí, špetka citronové kůry, směs moučkového a vanilkového cukru na posypání

 


Pracny bez lepku, mléka a vajec

Pracny

100 g bezlepkové mouky Schär B, 35 g bezlepkové mouky Jizerka, 15 g solamylu, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 70 g moučkového cukru, 60 g mletých mandlí, 100 g Stelly (nebo jiného margarínu bez obsahu mléka), 1 vrchovatá lžíce kakaa, špetka citronové kůry, špetka škořicešpetka tlučeného hřebíčku, směs moučkového a vanilkového cukru na posypání

 

Bezlepkové Vánonoce

 Bezlepková rodinka 1
Posílám Vám fotky z Vánoc 2011, které naše rodinka prožila zcela s bezlepkovým
cukrovím.

Skořicové kytičky bez lepku, mléka a vajec

Skořicové

130 g bezlepkové mouky Schär B, 50 g bezlepkové mouky Jizerka, 30 g solamylu, 1/4 kávové lžičky xanthanové gumy, 60 g moučkového cukru, 1 kávová lžička vanilkového cukru,1 kávová lžička skořice,

125 g Stelly

Na polevu moučkový cukr, citronová šťáva a kapka oleje

 

Půjčovna

Domácí pícka Panasonic

Domácí pícka zn. Panasonic

Dolní navigace